Blog Image

Varje Hjärta Har Sin Saga

Denna blogg

Den här bloggen handlar om min vardag med en son som är svårt sjuk i cancer sen 10 år tillbaka och hur vi försöker leva Hur livet kan se ut.
Allt från att klara av en dag till att må hur bra som helst.
Följ med i min vardag med psykisk ohälsa.Hur jag försöker att finna mig själv i allt.

Efter 11 år med cancer så somnade min son in den 26/2-2019


En annan del av verkligheten!
Allt är långt ifrån Guld och gröna skogar, men vi kämpar en dag i taget!

Det fick ju inte vara så!!

2018 Posted on Fri, May 11, 2018 21:26:07

Jag har behövt några dagar på mig att smälta lite av det som hänt, så bloggen har fått vila ett par dagar. Energin har gått till att tänka på annat..

I onsdags fick vi konstaterat att Oliwer tyvärr hade fått ett återfall i hjärnan som tryckte på nerver i ansiktet som gjorde honom förlamad i halva ansiktet.
Jag visste det ju innan svaret var klart men ändå ville jag omfamna det lilla lilla hopp som fanns om att det kunde vara nåt annat.
Han har fått lite cellgifter så förlamningen borde släppa snart (han är kvar hos sin pappa så jag har inte full koll på läget)

Nu vet vi inte vad som kommer hända… Vi ska till uppsala allihopa på tisdag på planeringsmöte..
Det var ju inte såhär vi hade tänkt att det skulle bli när han gick in i den här studien, vi trodde ju på det här! Knappt två månader har gått sen dess och det är redan recidiv… bådar ju inte allt för gott… Tur att han svarar så himla bra på cellgifterna fortfarande så hoppet är ju långt ifrån bortblåst men det känns mindre och mindre för varje recidiv som kommer… och jag kan nog knappt räkna gångerna på mina två händer, iaf så räcker snart inte fingrarna till…
Allt jag skriver här är mina tankar, känslor, funderingar osv. jag talar inte för någon annans tankar osv utan helt utifrån mig!

Jag är helt tom inombords, jag orkar inte känna. Det är bara så jävla orättvist allting.. Vad är meningen med alla dessa år han har lidit? Jag förstår inte, önskar det fanns nån som kunde ge mig svar på det.. Och så fort vi börjar fokusera på annat och Oliwer mår som bäst, det är på riktigt alltid! så kommer skiten tillbaka och vi faller platt igen och får börja om… Svårt att försöka hålla sig stark där man hamnat, den lilla biten man kommit upp, svårt att hålla fast där.. Tappar liksom greppet direkt hur mycket man än försöker att hålla fast.

Samtidigt så kommer en annan typ kraft där jag lägger all min fokus på att Oliwer ska hålla sig levande! Jag gör allt som står i min makt för att han ska hålla sig ovanför vattenytan. Det blir ett jävlar anamma på ett annat sätt.
Jag är ju lika deprimerad, ångestfylld och utmattad.
Men det är när jag slappnar av efter en tuff period med behandlingar osv som jag klappar ihop helt. Den lilla kraft jag har har jag lagt på Oliwer och hans tillstånd så när det är över känner jag en tomhet. Det är ju vår vardag, vårt liv sen över 10 år tillbaka så när han är “frisk” så blir livet konstigt och det jag jobbar för och kan försvinner.
Det är fan helt jävla bedrövligt att det är så!!

Om man tänker bort den här skithändelsen, så går mitt tillstånd en liten smula åt rätt håll! Jag sover inte lika mycket, nu bara kanske en gång om dan istället för flera gånger. Jag har fortfarande ständig ångest och blir av det helt slut och vill gärna inte göra så mycket… Men Jonny lyckades få med mig ut på en promenad ikväll, och det är så skönt när jag väl är ute men steget över tröskeln är så jävulskt högt!
Jag klarade av att jobba i onsdags, tack vare fantastiska kollegor som är så förstående och talar om noga för mig att jag ska gå hem om det blir för jobbigt eller stannar hemma. Att jag inte “förstör” för dom och att dom finns kvar! Så fina människor som jag tycker väldigt mycket om! Och att jag hade det i ryggen att jag hade möjligheten att kunna gå hem gjorde att jag fixade att vara där dom timmar jag skulle!
Vi får se hur möjligheten ser ut med jobb nu när Oliwer kommer hem. Jonny är ju fantastisk som kommer hem om han har möjlighet så vi får se hur vi kan få till det, för jag tror dom där timmarna är bra för mig, att få tänka på annat och få vara som en “normal människa” som går till jobbet.
Älskade man du är fantastisk! Älskar våra bilder tillsammans, dom får mig att bli glad inombords, att jag har fått ha dig vid min sida i över 11 år! <3

Fortsätter med samtal i karlskoga, känns skönt att prata av sig med nån som inte känner mig.. Remissen har kommit in till öppenvården så vi får se hur lång tid det tar innan jag får en tid dit… Kan ta tid säger dom.
Så det mesta flyter på och det känns lite lättare att leva..
Sen att livet blev skit nu med att Oliwer ska behöva gå igenom behandlingar igen är så jävla tragiskt! Men tyvärr inget jag kan kontrollera och styra över.. hoppas dom har nåt bra och vettigt att komma med på tisdag! Jag vet iaf hur jag vill att det ska se ut, så vi får se vad som sägs om det. Både av läkare och Oliwer m.fl
Sen är jag så nyfiken på vad forskningsteamet säger… Vet inte om det hänt nån tidigare under den tid som hållit på med studien, har iaf funkat på en del och inte på en liten del.

Anledningen till att han hela tiden får ett recidiv är ju för att det finns typ EN cancercell i hjärnan som dom inte får död på och det var ju det vi trodde att den här nya behandlingen skulle fixa!
Som sagt så vet jag hur jag vill att behandlingen ska se ut till att börja med iaf ser ut sen får vi se om den godkänns.. Han klarar inga större behandlingar iaf då kroppen är helt slut efter alla år med cellgifter.. så det är ju inte bara att kära på hur som helst om man inte vill ta död på han med flit…. så vi har så mycket att tänka på och ta beslut om så det är helt sjukt att man som förälder ska behöva ens tänka över.. Förjävligt!! Jag är så arg och frustrerad ledsen och tom!!

Älskade fina ungar! Ni är mitt allt, mitt liv! Det är för er jag lever <3

Nu tar jag kväll och fortsätter uppdateringen! Jag tycker det är skönt att skriva av mig och dela med mig till er som vill läsa, jag får så fin feedback! Tack igen <3



Sjukt trött och stor oro

2018 Posted on Mon, May 07, 2018 21:27:02

Det har gått ett par dagar sen jag skrev sist.. Jag har fastnat i att måla (färglägga) på kvällarna men nu passar jag på innan jag börjar. Lyssnar på ljudbok också samtidigt, ganska avkopplande men svårt att koncentrera sig på båda samtidigt.. men att färglägga tycker jag om!

Annars går dagarna sådär, har hänt lite som gjort att jag inte riktigt kommer så långt i mitt mående. Har ständig ångest som kryper i kroppen som är sjukt obehagligt och jag är förlamande trött, orkar inte speciellt mycket. Sover en hel del men försöker ändå sitta med att färglägga osv. och när jag väl orkar nåt och har lite energi så tar det allt och jag sover flea timmar efteråt..
Klarar fortfarande av att hämta och lämna Milio utan att det känns som att bestiga ett berg, så det känns ju bra!
Och jag har bestämt mig för att försöka mig på att jobba en dag i veckan iaf! Ska jobba på onsdag, efter det får vi se hur det känns, kan ju inte veta fören jag testat… men jag tror att det är bra för mig!

Satt i helgen och kollade på film jag och Jonny och där slog det mig att det som anhörig inte kan vara så lätt att leva med nån där allt känns hopplöst och är negativ.
Måste vara extremt svårt för Jonny att leva med mig, och speciellt nu när sjunkit så långt ner i depressionen och har svårt för att ta mig upp igen..
Alla försök till att vi ska göra nåt som blir avfärdade för att jag inte orkar osv. kan inte kännas så jävla roligt.
Jag hade tänkt följa med idag då Milio skulle testa på friidrott men kom till hallen och kände att det inte skulle funka så jag stannade hemma.. Känns skit!! Orkade inte ta mig dit och kände att jag inte fixade att vara bland andra. Men vi tror att han kommer fortsätta på friidrott, han verkade väldigt nöjd så jag får förhoppningsvis fler chanser att följa med! Jonny kanske ska vara med och träna dom så vi får se vad det blir av det hela men jag hoppas han vill fortsätta, han behöver mer träning för han är så himla aktiv kille.

Jag hatar känslan av att andra tror att jag är lat.. För det är jag inte! När jag väl har lite energi försöker jag göra nåt med den.
Jag sover så fruktansvärt oroligt, jag är som i ett gränsland mellan sömn och vaken. Jag vaknar av att jag pratar med nån men så tittar jag upp och det är ingen där att prata med. Jag kan i “sömnen” börja prata med Milio eller nån annan som är där och dom fattar ingenting. Jag svarar på frågor som dom inte ställt, pratar med dom om saker dom inte pratat om osv, sjukt obehagligt!
Oliwer valde ju att stanna kvar hos sin pappa ett tag till.
Och i helgen fick jag ett samtal av hans pappa som var sådär roligt… Dom skulle behöva åka till Uppsala. Oliwer är förlamad i halva ansiktet!! Han kan inte blinka eller le på vänster sida.. mår jättebra för övrigt! Magnetröntgen gjordes idag och den visade inget konstigt så imorrn ska dom kolla så det inte är sjukdom i nervsystemet igen…. och det är det enda som snurrar i mitt huvud och min magkänsla brukar inte ha fel, men det hoppas jag verkligen att den har nu!! Får inte vara återfall!
Såna här saker kommer aldrig lägligt, men nu hade inte inte kunnat komma mer olägligt! Bara att det händer nåt utöver det vanliga inte bara om det är återfall.
Jag är ganska duktig på att ta ut saker i förskott men så har jag sällan fel.. Så håll gärna tummarna för att jag har fel!! Dom ska även testa för borrelia.
Oron gnager i mig hela tiden och det är en stor del i min trötthet och ångest såklart!

Nä jag är så galet trött så jag orkar inte sitta här längre känner jag, vill vara mer fokuserad när jag skriver känner jag. Så jag tror jag ska gå och lägga mig faktiskt!

God natt kära ni och tack igen för att ni vill läsa min blogg <3



Överlevde idag med

2018 Posted on Sat, May 05, 2018 02:17:19

Det känns så bra att kunna skriva av sig här på
bloggen och dela med mig till er.
Jag får så många fina kommentarer där ni säger
att jag är modig som vågar dela med mig av mitt mående.
Som vanligt har jag svårt att ta till mig att
nån tycker att jag är bra på nåt eller “ser upp till mig”, det är nåt
jag försöker lära mig varje dag.
Men ni är så fina som skriver och ger mig stöd!
Jag har valt att vara öppen med det här för att först och främst min familj och mina vänner som är utspridd i landet ska få veta hur det går och hur jag mår, för det är jobbigt att behöva berätta flera gånger vad som hänt och hur jag mår. Och sen för att det kanske finns en liten chans att jag kan hjälpa en annan människa att känna sig mindre ensam!
Jag tycker att det är ett otroligt viktigt ämne att prata om och så aktuellt, vi är så himla många som lever så här. Jag har inte fått den rätta hjälpen ÄN men jag vill tro att den är på gång NU! Samtal och antidepp har inte funkat hittills, jag behöver mer än så.
Jag har haft den finaste människan som kurator under ett par år, och det var så skönt att kunna sitta med henne varje vecka och bara få prata av sig. Och det är det jag kommer göra nu med tills jag kommit in i systemet och kan be om mer hjälp, och hoppas på att jag får det. Jag vill tro på det!

Lyckades ta mig iväg och
både lämna och hämta Milio på skola, på med lite mascara och måla ögonbrynen sen på med solbrillorna och fake it..! Gick bra den
här gången med! Ingen superångestattack!
Mötte upp Jonny hemma efter hämtningen för att
åka till Hallsberg för att hämta ut Milios pass.. Milio var trött efter
skoldagen och vägrade följa med in för att hämta passet, och jag kände att jag
började bli trött och få mer ångest så jag bestämde att han och jag stannade i
bilen istället..
Vi var ju tvugna att handla lite inför helgen,
så vi var in snabbt på Netto sen kunde vi äntligen åka hem igen! Jag får äta medicin på dagarna för att hålla ångesten i schack (atarax) funkar ok på dagarna, men på kvällarna är det som värst så då är dom inte tillräckliga..

Grabbarna gick ut för att spela fotboll i det
fina vädret, och jag la mig och sov… För tyvärr spelar det ju ingen roll hur
fint väder det är ute, jag har inte mer ork eller bättre mående för det. Men
jag älskar ju solen så det blir så jobbigt, men tyvärr så vinner måendet över
viljan just nu.. Men snart så borde jag kanske få tillbaka kraften och orken
till att vara ute och njuta av solen, för återigen kommer det där förbannade
samvetet in… Jag vet inte hur jag ska få det att försvinna, för det sitter i
hela tiden i allt jag inte gör… “Du är en dålig människa som inte klarar
ett skit” står det nån över mig och talar om för mig.. Hittade för ett tag
sen i mitt flöde på facebook en väldigt talande bild för den känslan!

Hemsk! Fruktansvärd känsla att “någon”(jag själv) ska få mig att känna så! Jag vet att jag har väldigt många som verkligen bryr sig och jag betyder mycket för vissa. Det är mest bilden som talar, att det står nån över en och ger en dåligt samvete för fan allt!
Det här är något jag kommer behöva jobba så mycket med, min självkänsla är så körd i botten.
Jag har alltid satt andra först, se till att alla andra har det bra och mår bra… men jag? känner mig väl inte lika mycket värd som alla andra?
Det har inte varit nåt under min uppväxt som skulle kunna vara nåt som bidragit till det här. Jag har haft världens finaste uppväxt som jag kan se det, föräldrar som alltid varit så himla fina och bra! Världens bästa <3
Det är mycket som jag kommer behöva jobba på.. Den dåliga självkänslan, och påbörja terapi om det som varit med Oliwer i över 10 års tid som varit och är ett stort bidrag till hur jag mår idag, en stor sorg. Kommer ta ÅR att läka helt… Många sår som måste läkas.

Pga den hjälp jag förhoppningsvis är på väg att få så känner jag mig lite lättare i sinnet, jag gråter inte hela tiden och livet känns inte lika hopplöst. MEN det är viktigt att påpeka känner jag för det finns människor som tror att allt är bra när man har ok dagar. Att bara för att det känns lite lättare så är allt löst och man är frisk. Minsta grej kan göra att jag faller tillbaka in i hopplösheten och jag är körd i botten igen, jag tappar greppet om repet som jag sakta klättrar upp ur mitt djupa hål med. Det är mer en skör tråd än ett rep iofs… Jag är väldigt sjuk i min själ…

Och när jag har mina perioder där jag mår som sämst så försöker jag ha kontroll på utsidan, mest för att jag har kontroll över nåt, jag har ett otroligt stort kontrollbehov!
Jag brukade alltid förr färga mitt hår hela tiden.. Ena dagen svart nästa röd, nu har jag iaf kommit på att jag trivs väldigt bra med att vara blond.
Och hemmet ska vi inte tala om, här ändras det om hej vilt när det är kaos i mitt huvud så då måste jag göra nåt som jag kan påverka och kontrollera. Nu finns inte orken till det då jag är väldigt utmattad, så då får hyn försöka bli fräsch.
Så Nu har jag hittat ett märke jag gillar väldigt mycket, Löwengrip Care and Color.. Har fått ihop en stor samling nu så man skulle ju kunna tro att jag är sponsrad smiley men det är jag inte utan har haft turen att dom haft 50% på sina produkter så då har jag passat på i omgångar att köpa..
Gillar produkterna för att dom luktar väldigt gott och jag känner mig fräsch av dom och dom fungerar väldigt bra på min hy som är känslig.
Liten input bara lite på tal om nåt helt annat ;P det behöver ju kanske inte bara vara så mörkt.. För det finns ju ljusa stunder också,

Nu är det sängen, imorrn ska vi köra iväg Milio som ska sova borta så vi blir barnlediga till söndag! Så välbehövligt <3
Tanken var att vi skulle hämta hem Oliwer på söndag som varit hos sin pappa länge nu, men han ville vara kvar lite till och just nu kan jag känna att det är klokt. Saknar han som fan och vill så klart att han ska vara hemma men jag måste ärligt säga att han har det bättre med sin pappa just nu. Jag får en vecka till att återhämta mig lite till så det är mer stabilt när han kommer hem! Bästa bästa Oliwer, saknar dig så <3

Återigen tackar jag er som följer och kommenterar ni ger mig styrka!

Som jag skrivit tidigare är det helt ok att dela mina inlägg om man känner för det, om jag inte säger annat.

All kärlek till er som följer mig <3



Det där samvetet

2018 Posted on Fri, May 04, 2018 01:10:47

Kan jag hjälpa EN enda att känna sig mindre ensam i sin psykiska ohälsa genom att läsa min blogg så har jag gjort nåt bra!
Det är helt ok att dela mina inlägg om man känner att det skulle ge nåt! (om det inte är ok kommer jag skriva det)

Idag var en jobbig dag att ta sig igenom.. Kände mig mer som en zombie än nåt annat.

Att ta sig upp ur sängen är en riktig utmaning!
Milios läxor som skulle med till skolan låg på bordet, tur dom låg synliga annars hade jag glömt dom! Dom brukar annars läggas i väskan men det var glömt.. Frukt ska med! Får inte glömma frukten… Han får inte bli drabbad mer än vad han redan är pga av mitt mående så alla såna delar är viktiga för mig att inte glömma!
Där är Jonny en klippa, han fixar så det mesta är förberett. Men han är ju också människa och ingen robot så han kan ju glömma eller inte orka han med.

Kände ändå att det kändes ok att åka och lämna Milio i skolan, så slapp Jonny komma hem för det som han tänkt. Fördelen med hans jobba är att det är flexibelt!
Kom hem och somnade.

Idag var det även första samtalet på psykiatrin i Karlskoga! Remiss är skickad till öppenvården så det är igång. Nu är det samtal som gäller en gång i veckan.. Tänker att man får be om terapihjälp när man kommit till öppenvården? För det är det jag kommer behöva, nån typ av terapi.. Jonny var med idag men jag tror inte att det ger honom så mycket just nu att vara med om det inte är nåt speciellt kanske som jag vill ta upp och prata om. Tänker att han kommer bli erbjuden anhörigstöd? Han måste ju också få den hjälp han behöver för att kunna stötta mig på bästa sätt.
Han är inte den bästa på att sitta i samtal utan är nöjd med att kunna prata med sina vänner, men han måste nog nu för att veta hur han ska handskas med mig tänker jag.

När vi kom hem åkte Jonny och hämtade Milio och hans kompis som skulle följa med hem från fritids. Tur han var hemma för jag däckade på soffan! Vaknade igen när dom kom hem från innebandyträningen så det var ingen middag klar eller nåt som det brukar…

Det dåliga samvetet som gnager i mig hela tiden, att jag är så dålig för att jag mår såhär(som att jag valt det…) och inte är nån vidare bra mamma. Det är min största sorg, att inte kunna vara en fungerande mamma, jag är ingen fungerande människa över huvudtaget för tillfället.. Känner mig som ett tomt skal. Jonny upplever att jag verkar må bättre men det är nog lättnaden för att hjälp är igång som gör att jag känner mig lite lättare till mods.

Läggning av Milio vill jag fortsätta med varannan kväll som vi alltid gjort, men det är så tufft! Att ligga där brevid sin lilla skatt och känna hur ångesten börjar krypa i kroppen är den värsta känslan. Jag vill inte gå därifrån så jag härdar ut för jag vet att han snart sover, och jag vill ju inte lämna honom.
Han är så fin där han ligger och ska ligga nära och kramas, vill ha mig nära! Det vill jag inte gå ifrån, kan inte gå ifrån. Han får inte bli mer påverkad återigen.
Det rullar nog runt en hel del tankar i hans huvud ändå. Ha en mamma som i stort sett bara sover, och sover jag inte är jag trött och orkar ingenting. Stackars mina barn! Det finaste jag har i livet.
En dag mina älskade barn så kommer jag tillbaka, jag lovar det! För er <3

Det som jag tycker är svårast med det här är att få folk att förstå min trötthet. Jag sover väldigt mycket, mycket är för att slippa känna, men jag är så fruktansvärt trött hela hela tiden. Jag sover på natten också. Jag lägger mig sent men det är för att jag tycker om den här stunden på kvällen när jag är själv för då har jag som mest ork, en kort stund.
Men det svåra att förklara är att det inte är en trötthet som går att vila bort! Jag skulle kunna sova flera dygn, eller 2 timmar. Det spelar ingen roll. Det är en psykisk trötthet och det är otroligt jobbigt och jag önskar så att det gick att vila bort den.

När jag jobbar så går det ju bra för jag kan ju inte sova på jobbet direkt, men när jag kommer hem så somnar jag oftast. För att det är psykiskt utmattande.
Ibland händer det att jag inte sover när vi har haft dagar med mycket att göra och jag känner mig ok pigg, och om jag hade såna dagar varje dag skulle jag mås så bra! Och jag önskar att jag kunde styra det själv. Nu händer det så sällan men dom dagar det händer så känner jag en liten stolthet över att jag klarat mig från att sova!

Jag är själv uppvuxen under tonåren med en mamma som sov väldigt mycket, vilket ibland kunde kännas jobbigt men inget jag led jättemycket av. Tillslut fick vi ju svaret på varför, hon har narkolepsi. Då fick jag ju en helt annan förståelse för att hon sov!

Men jag känner att jag inte ska behöva ha en diagnos för min trötthet, det borde räcka med att jag är psykisk trött och en dag kommer den att försvinna vill jag tro! Jag hoppas att det “bara” är det! Min pappa är lite orolig för att det kan vara narkolepsi, han känner ju igen tecken från mamma.

Det är svårt och tufft att få en vardag att gå runt i det här tillståndet, att sätta på en maskin med tvätt kan vara det jobbigaste i världen. Duscha, plocka in disk i maskin (vilket Jonny alltid gör men ibland händer det att det finns som inte är inplockat), tvätta, klä på sig, göra sig ordning för natten, sitta upp, stå upp, laga mat, fixa frukost till Milio, gå utanför dörren ska vi inte tala om vad jobbigt det är. Men allt det här måste jag ju göra.
Men åter igen så har jag min klippa i vardagen och jag kan inte nog uttrycka min tacksamhet för det han gör! Älskade fina Jonny. Men jag är rädd för att det ska bli för mycket för honom också, så jag oroar mig för det och får dåligt samvete för att jag “inte gör nåt”. Mitt huvud är så fullt med oro och dåligt samvete och alla möjliga tankar och känslor så jag tror jag kommer explodera snart. Speciellt det dåliga samvetet, det tär på mig så fruktansvärt.

Oj, nu sprang tiden igen!

Jag vill även passa på att tacka er alla som läser och kommenterar! Jag blir så rörd av era fina ord och dom ger mig lite mer kraft till att orka kämpa lite till! Så stort stort tack, ni ska verkligen vet att jag uppskattar varje ord!
Jag läser allt ni skriver men har inte riktigt orken att svara på allt och pm ni vill får ni jättegärna lämna ett avtryck i kommentarerna här i bloggen oockså <3
Åter igen tack! Ni är så galet fina allihopa!!



En dag!

2018 Posted on Wed, May 02, 2018 02:54:34

En närmare förklaring på mitt besök på akutpsyk… Ärligt… Upprepning…

“Tror jag tar dig jorden runt, glömmer allt en liten stund. Är snart tillbaka här i soffan äcklig ful och tom”

Som ni alla (dom flesta iaf!) vet så har jag och familjen levt med ett ett svårt sjukt barn i över 10 års tid. Oliwer var 4,5 år när han fick sin cancerdiagnos och sen den dagen har livet varit kaos, stått still, gått i 190. Ingen vila ingen ro.
Livet stannade upp, allt har i mitt liv kretsat kring hans sjukdom. Jag har inte funnits på över 10 år, Oliwer har varit viktigast! Få honom att hålla sin livsgnista vid liv, gjort allt som står i min makt för att han ska överleva och få honom att må så bra han kan utifrån honom. Lillebror kom 3 månader innan Oliwers första återfall. Ett till liv att kämpa för, ett till liv som växer upp. Tillslut fick vi dela upp oss oftare. Men så ofta det gick var vi tillsammans på sjukhuset allihopa, alla 4.

Flera gånger under dom här åren har vi fått dödsdomar… vet inte om jag kan räkna dom på min fingrar längre… Man har då varje gång “ställt sig in på döden” hur man nu gör det? Omöjligt… Fanns inte i min jävla värd att han inte skulle finnas hos oss…. Men varje gång har han chockat oss alla, läkare står som frågetecken och kallar honom ett medicinskt under.

Det här tär så otroligt mycket på mig…. Det går inte att leva en dag utan oro för nästa återfall. Så fort jag under dom här åren försökt börja leva lite normalt, börja jobba lite osv, men det går ett litet tag sen har det kommit ett återfall och resan är återigen igång.

Under en längre tid nu har jag varit väldigt deprimerad, försökt att jobba ändå och väl där känns det så bra och jag klarar allt. Men så är jag ledig…. då ramlar jag ner i mitt svarta djupa hål och nu gick det ganska snabbt ner till botten. Ständig ångest, flertal gånger har jag brutit ihop i panikångest, ständig gråt. Jag är utmattad.. så trött och bara sover och är jag vaken är jag inte där.
I det här har jag känt mig så ensam. Jag har inte problem att vara själv, , tycker det är rätt ok, stor skillnad på ensam och själv. Men ensamheten har tärt på mig, att inte bli sedd, tagen på allvar, bli bekräftad.

Det finns ingen livsgnista kvar, livet i mina ögon finns inte där.. Jag är inte på något sätt självmordsbenägen, det är jag för feg för och jag skulle inte vilja lämna mina barn och man, så livsgnista måste ju finnas, ska bara hitta den!. Men tänka tankar går ju.. Många gånger har jag velat göra mig själv illa för att känna nånting annat och på nåt sätt visa att det här fan är på riktigt, jag ligger inte i den här soffan och känner att livet är hopplöst för att det är roligt. Det är allvar!

Att leva ett liv och försöka dra på sig en mask när man ska träffa människor är så fruktansvärt dränerande. Tar så mycket energi, så därför försöker jag undvika att umgås med andra.
IBLAND händer det att jag vill göra nåt och jag tar tag i det och har roligt för stunden och då är det oftast alkohol inblandat och så försvinner sakta masken bort. Alkohol finns i stort sett inte i mitt liv längre, det händer om det är speciella tillfällen.

Igår kom den droppen som i Jonnys ögon blev för mycket och det rann över. Han har levt i förnekelse i många år om mitt mående, han vill ju bara att jag ska må bra svårt att inse att sin fru må så dåligt och inte veta vad an ska göra. Min fina man, som bara vill så väl.

Vi pratade lite igår när jag satt i den här jävla soffan (som jag bara vill slänga ut så den inte finns), frågade vad han han tänkte, för han är inte den typen som direkt öppnar sig och pratar. “Du måste komma tillbaka till livet” var det jag fick till svar. Sen tog han sin jacka och gick ut. I vanliga fall hade jag blivit tokig, men nånstans förstod jag att han var förtvivlad och behövde komma bort så jag somnade.

Vaknade till ett par gånger av att telefonen ringde men tryckte bort och somnade om.
Efter ett par timmar vaknar jag av att nån säger mitt namn och klappar mig på kinden, där står min pappa! Jonny har ringt min pappa och bett om hjälp, stor eloge till honom som bad om hjälp. Ikväll när vi pratade om det så sa han att han inte hade orkat så mycket länge till och han kände sig så hjälplös. Att han bad om hjälp är så stort, det sitter så långt inne hos honom. Jag är så tacksam för det han gjorde, för även om jag tänk att jag ska ta tag i det och ringa läkare och påbörja behandling så har jag mått för dåligt att ta tag i det själv.

Pappa åkte med mig till karlskoga så jag skulle få komma till nån och prata, väl där bestämdes det att jag iaf behövde en läkarkontakt och hon ringde till Akutpsyk åt mig. För ja kände att om jag ringer själv så skulle jag inte behöva komma di för att jag inte “mår tillräckligt för dåligt” mitt vanliga beteende att förminska mig själv.
Men väl på psykmottagningen så SÅG dom mig, såg att jag inte mådde bra. Läkaren var på gränsen att lägga in mig men eftersom jag inte var en fara för mig själv så trodde han att jag skulle må sämre av att läggas in. Helt rätt!

Nu på grund av att min fina älskade man bad om hjälp är bollen i rullning och jag har fått mediciner och kommit in i psykiatrin för samtal. Så där är vi nu, första samtalet är på torsdag och Jonny ska med mig, för jag kommer inte fixa det här själv. Nu ska det fan bli bra! En dag ska livet i ögonen finnas där igen och jag ska kunna le och skratta på riktigt. En Dag.. Det kommer ta tid och det måste få ta tid. Jag är så långt ifrån den där starka morsan som så många tycks tro att jag är.. Jag är en trasig själ.. Jag måste läka, det är många sår som ska läkas ihop och det kommer ta så lång tid att lappas ihop, men förhoppningsvis kanske livet kommer kännas lite lättare snart.

Jag tänker hela tiden på hur andra ska se mig, vad dom ska tycka och tänka om mig. Dom som inte känner mig, tänker på Milios kompisars föräldrar bla.
Jag döljer inte det här och är så ärlig jag kan vara om det, men det är svårt när man inte känner personen. Så det får bli Jonnys uppgift som känner personerna ifråga lite bättre att försöka förklara lite hur det står till…

Och jag måste få in mitt största tack till dom bästa och finaste tjejerna jag har i mitt liv! Alma och Derin, mina klippor. Att ni alltid säger dom rätta orden, är ärliga. Säger inte alltod saker som jag vill höra bara för att utan säger det jag behöver höra. Ni mina bästa vänner i livet, utan er….vågar inte ens tänka på det.. Ni har varit mitt största stöd. Tack för att ni finns där villkorslöst. Och såklart måste jag tacka min fina granne som får med mig ut på promenader när jag som minst vill men som mest behöver! SÅ tacksam!!

Klockan är mycket och jag skulle förmodligen kunna skriva flera timmar till, men sömnen är viktig säger dom som vet.



Lite distans

2018 Posted on Fri, March 02, 2018 00:23:09

Ikväll fick jag komma hem! Pappa kom och hämtade mig och Oliwers farfar kunde köra hans pappa till Uppsala för att byta av mig. Vi har fina människor runt oss som kan ställa upp, det är jag så tacksam för!

Men att åka från Oliwer idag var jobbigt, men nödvändigt! Dels för att jag ville hem till Milio och Jonny men också för att jag behöver få distans till allt som hänt senaste veckan. Kunna vara lite ensam och bara få gå igenom allt och tillåta mig själv att känna efter.

Oliwer mår bättre idag iaf, inga blodtrycksfall sen inatt och ingen feber så det är bra! Kändes bra att åka och veta att det var ok!
Milio vet inte att jag har kommit hem så det ska bli roligt att se hans min imorrn när vi vaknar <3

Jag känner mig rätt sliten nu efter den här veckan… Man får ingen ordentlig sömn, maskiner som låter, personal som springer varje timme. Oro för sitt sjuka barn.. när kommer nästa reaktion och vad blir det? Med cellgifter vet vi ju lite vad vi får, men det här är helt nytt för många, inte bara för oss.
Man är på helspänn hela tiden!
Så nu ska jag försöka komma till ro hemma, det brukar ta ett tag.
Imorrn ska jag även vara barnvakt åt min lilla brorsdotter, hon sprider glädje och positiv energi så det blir jättemysigt <3 Älskar att vara barnvakt åt henne, fina älskade lilla Viola.
Men innan jag hämtar henne blir det att hänga och mysa lite med Milio efter skolan! Saknat honom så mycket <3 Älskade unge! Önskar att jag kunde klona mig så jag slapp lämna nåt av mina barn, kunna vara med båda hela tiden.

Nu blir det att göra sig iordning för att sova så jag kommer upp imorrn med Milio!

Puss och kram!
God natt <3



Nu är det klart!

2018 Posted on Wed, February 28, 2018 19:51:55

Igår var det alltså dags för Oliwer att få tillbaka sina vita blodkroppar! Det var fullt med folk här inne på rummet som ville vara med och se, det var en stor grej för alla då han är det första barnet i Sverige att få den här behandlingen! Så det var många som var spända. Han fick en intravenös spruta med 12,4 ml av sina egna celler vid 11 tiden. Sen dess har han varit uppkopplad så dom ser att puls osv ligger bra, tagit blodtryck ungefär varje timme sen dess.
Sköterskan som gav cellerna berättade för Oliwer att han kunde känna en smak av majs i munnen av cellerna, det är nåt ämne som tydligen gör att det kan kännas som att det smakar/luktar majs.
Och jag kan säga att efter det så luktade det majs i hela rummet resten av dagen, förmodligen från hans andedräkt! Burkmajs…. Så konstig grej, men ganska roligt ändå haha.
Allt var bra och han mådde bra men var trött, mycket spänningar som släppte och att han fått en allergispruta innan för att minska ev allergisk reaktion.
2 timmar efter han fått cellerna så satt 2 sköterskor inne hos oss hela tiden för att hålla koll på honom.

Natten var inge vidare då alla apparater har låtit och haft sig hela tiden, så vi har blivit väckta hela tiden.
Vid 7,30 väcker Oliwer mig och säger att han har hög feber! OH NEJ kände jag och var klarvaken! Blodtrycket sjönk kraftigt… Dom började förvarna för vad som skulle kunna hända om dom inte fick bökt med blodtrycket, då skulle intensivvården bli nästa anhalt. Alla alarmklockor gick igång hos mig och jag började bli så stressad och må så dåligt, alla möjliga tankar vandrade genom huvudet!

Men efter ett tag lugnades allt, febern är borta och blodtrycket gick upp med snabb uppvätskning och än så länge har det hänt en gång till att blodtrycket sjunkit snabbt men blivit stabilt med vätska.

Det här är normala reaktioner och dom känner igen symtomen, men dom hade inte räknat med i Oliwers fall att det skulle komma så snabbt då han knappt haft några cancerceller, vilket visade sig idag att dom fått nogrannare svar och det fanns något mer än dom trott. Men allt det här betyder att cellerna gör sitt jobb och är på hugget och har nåt att jobba med! Jag känner mig lugn med det även fast det gnager lite oro i mig såklart!
Det blir iaf ingen hemgång imorrn som planerat, så vi får se när han kommer här ifrån. Jag blir förmodligen hämtad på fredag pga det snökaos som råder i Sthlm så kommer hans pappa inte riktigt hit som planerat som det ser ut nu. Men hellre att dom kommer fram säkert!

Så ser det ut nu och dom fortsätter ha kontroller en gång i timmen till imorrn. Så det blir en jobbig natt igen, men sen hoppas jag att det glesas ut lite så Oliwer får vila ordentligt.
Har vi tur är det stabilt imorrn så han kan få bli frånkopplad mellan kontrollerna så vi kommer ut en liten sväng iaf!
Han mår iaf bra så det är jätteskönt! Han är trött på allt spring på personalen nu haha!

Vi är så tacksamma för den här möjligheten som han fått, att få vara med i den här studien! Det är stort, första barnet i Sverige!
Det här måste bara gå!

Nu hoppas vi på att biverkningarna inte blir värre än vad det varit hittills och att vi slipper vårdas på intensiven… men än så länge verkar det lugnt! Håll era tummar <3

Tack igen alla för era tankar och ord, det värmer så mycket! Ni är så fina

Kort uppdatering, men det händer inte så mycket..

Puss och kram till er alla och ta hand om varandra <3



Benmärg

2018 Posted on Mon, February 26, 2018 20:59:04

Idag var det dags för benmärgsprov! Tar väl ett par dagar att få svar men i CNS såg det ok ut iaf!

Oliwer har mått bra idag, så skönt! Vi kom ut på en kortare promenad till affären i snöovädret men det var så skönt att komma ut lite!
Nu är alla förberedelser klara inför den stora dagen imorrn… kl.10 ska han få tillbaka sina “upplärda” celler! Stor dag..
Jag är så sjukt nervös och så förhoppningsfull! Vi kommer vara kvar till torsdag för observation av eventuella biverkningar. Eftersom Oliwer för tillfället inte har så mycket aktivitet för tillfället så tror dom inte att han kommer bli speciellt påverkad. Men det kan vi ju inte vara säkra på!

Så dom kommande dagarna kommer det inte hända nånting, och det kommer kännas så surt att behöva ligga här! Börjar bli sjukt segt nu kan jag tycka… Men det är så fruktansvärt bra personal här och dom flesta av dom vet vilka vi är sen flera år så det är skönt faktiskt. Vi konstaterade här om dagen jag och Oliwer att det känns som att komma till sitt andra hem, mycket tid ar spenderats här under hans 10 år som cancersjuk.

Nu “ber” jag till nån högre makt att det här ska gå vägen så han kan få leva ett liv som den tonåring han är! Gå i skolan, hänga med polarna, orka hänga med! Tur han har så fina vänner som kommer och är med honom trots att han är så trött och inte orkar så mycket.. <3
När han inte ens orkar sitta vid datorn och spela med sin polare så vet man att han är på riktigt helt slut!

Stor dag imorrn! Så nu blir det dusch sen lägga sig och försöka komma till ro och sova… Somna till Peaky Blinders som jag fortsätter kämpa mig igenom 😉

Puss och kram till er alla som stöttar och era fina ord och lyckönskningar, det värmer jättemycket <3

(Fortsätter att krångla med bilder tyvärr)



Next »