Blog Image

Varje Hjärta Har Sin Saga

Denna blogg

Den här bloggen handlar om min vardag med en son som är svårt sjuk i cancer sen 10 år tillbaka och hur vi försöker leva Hur livet kan se ut.
Allt från att klara av en dag till att må hur bra som helst.
Följ med i min vardag med psykisk ohälsa.Hur jag försöker att finna mig själv i allt.

Efter 11 år med cancer så somnade min son in den 26/2-2019


En annan del av verkligheten!
Allt är långt ifrån Guld och gröna skogar, men vi kämpar en dag i taget!

Kan det vara det vi väntat på?

2017 Posted on Thu, December 14, 2017 00:37:31

Inte ens ett år gick innan nästa “återfall” var ett faktum.

Sommaren var fantastisk, Oliwer mådde så bra hängde med polarna och var som vilken tonåring som helst. Hösten kom och skolan började, och han gick och försökte satsa på att komma ikapp. Sen började huvudvärken och tröttheten komma ikapp, först tror vi att det är att han är trött efter allt med skola osv. men det sitter i och dom klassiska migränsymtomen kom allt tätare, galen huvudvärk illamående osv. Då förstod vi! För så har det börjat och jag var säker redan innan men nånstans fanns ett hopp om att det kanske “bara” var migrän den här gången.

Vi kom till Dagavdelningen för att göra en LP (lumbalpunktion, prov i ryggmärgsvätskan Likvor) och dom ville även mäta trycket. Det har jag aldrig sett tidigare att dom gjort, men den blicken läkaren fick när han såg vilket tryck det var sa mig allt! Även fast jag inte visste nånting om det.

Dom här bilderna är från en tidigare undersökning, tänkte lägga in en video men det ville inte som jag!

Att få svar tar ungefär 1 timme och i vanliga fall så får vi åka hem och dom ringer för att meddela svaret, men när sköterskan sa att läkaren ville träffa mig i enrum så förstod jag att det var allvar.

I CNS (cntrala nervsystemet) fanns 3500 leukemiceller! Han var chockad, han har aldrig haft den stora mängden i CNS tidigare och trycket var extremt högt.
Det planerades in en magnetröntgen för att se om man kunde se hur det såg ut i hjärnan och även en benmärgsundersökning. Så några dagar senare så var vi tillbaka, hjärnan var jättesvullen och cellerna hade ökat till 4600. Han fick cytostatika och kortison i ryggen och behandlingen var igång.

Svullnaden i hjärnan gick inte ner och han blev tillslut akut inlagd. Han började sluddra och hade svårt för att prata och fick anstränga sig till max för att få fram en mening, han började slänga med armarna och hade ingen kontroll alls! Tillslut skulle det förmodligen börja påverka nerverna som styr andning, blodtryck och hjärtat och han skulle somna in.
Väl där började hans resa för att komma tillbaka! Han fick stora mängder intravenöst med kortison för att få ner svullnaden i hjärnan, och i slutet av den veckan började vi märka en förbättring. Han hade bättre kontroll över sina armar, jag kunde byta av med hans pappa och känna mig lugn med det!
Oliwer själv sov mest och var helt apatisk, pratade inte med nån, tittade bara rakt igenom en. Han fanns inte där!

Men han repade sig förvånansvärt snabbt, och snart var det han som tvingade oss ut med honom i rullstol på promenader varje dag. Och snart efter det fick han börja komma hem på kortare permisoner! Vilken lycka!
Det jag tror var ljuset för honom och det han kämpade för att komma tillbaka till var hans vänner! Dom skrev så fina ord till honom som jag blir tårögd av än av än när jag tänker på det! Dom var så fina, alla kom! Det drällde in ungdomar som kom bara för att säga hej och visa upp sig och för att ge honom pepp på vägen. Fina fina ungar!

Nu kommer vi till det svåra! Vad skulle vi göra härnäst? Han svarade så bra på behandlingen så nästa prov som togs så var det bara EN! ynka cell kvar!
Han måste ju bara klara det här! Vi började känna att situationen är ohållbar för oss alla, vi går runt varje dag och hoppas på att det är en dag som innefattar ett nytt “återfall”. Och nästa gång kanske han inte klarar det? hans kropp är sliten, njurarna fixar förmodligen inte så mycket mer. Vi vet alltså inte om han skulle överleva ett till.
Så vi började tänka på transplantation! Men tänk om han inte fixar det? många tankar snurrar och ångesten över det sjuka beslut man som förälder ska försöka fatta! Kanske han inte överlever hur vi än väljer att göra? Vi måste ju iaf göra vad vi kan för att försöka bota, och det gör vi inte genom att vänta till nästa “återfall” (jag gör “” för att det inte är återfall egentligen utan leukemin är aktiv i perioder)

Men så har vi den fantastiska turen att det är en studie nu på en ny behandlingsmetod! Den är godkänd i USA och har ganska nyligen kommit till Sverige! Och vi har fått den turen att Oliwer ska få vara med i den!
Där är vi nu, och efter jul börjar den resan! Så jag skriver mer om det då! Vi går in i nästa steg med öppna sinnen och hoppas på det absolut bästa Såklart! Det här KAN vara det vi väntat på!

Nästa gång skriver jag mer om hur jag haft det dom här dagarna när jag varit ensam medans familjen var i Sälen!
(tänker om jag har ett mål med vad jag ska skriva så går det lättare, när jag vet vad jag ska skriva om)

Må gott fina ni och ta hand om er <3



Mental resa

2017 Posted on Wed, December 13, 2017 00:06:32

Vill du följa med på min resa?
Jag ska ge mig ut på en resa, en mental resa som tar mig till att börja tycka om mig själv.
Hur ska jag komma dit? Det har jag inte den blekaste aning om. Det enda jag vet är att jag vill leva ett liv där jag känner att jag får må bra (så bra det går iaf med tanke på det liv vi tvingas leva med sjukt barn). Att jag är lika mycket värd som alla andra..

Jag tog iaf det första steget dag och tog upp det med min kurator. Som är en fantastisk människa som jag träffar en gång i veckan. Så vi ska börja ta tag i min självkänsla!
Det här kommer ta tid känner jag, många många år att gå igenom och gräva i.

Har ni tips på hur man går tillväga? Hur tycker man om sig själv?

I min bubbla så är inte jag värd att må bra, jag kan inte känna att jag tillåts att skratta och ha roligt, jag är inte värd att ta hand om mig själv för jag sitter ändå bara hemma själv och “inte gör nåt”, jag tillför inte speciellt mycket, är en dålig förälder och fru, vän.
Inte mycket är roligt, träffa folk tar mer än vad det ger. Jag är mest likgiltig inför det mesta.

Men jag gör mitt bästa varje dag, för jag måste ju! Jag har ju mina barn som jag, jag tar mig upp ur sängen och får iväg barn till skola och efter det (om det inte är planerade behandlingar, prover, sjukhusbesök eller annat) så är det tomt. Jag är som ett tomt skal, ensam och tom. Det bästa jag kan göra för att inte känna så mycket är att sova. Det känns som att jag är fånge i mitt hem, jag kommer inte ut, jag orkar inte kämpa mot mina demoner.
Utifrån kan jag tänka mig att jag ses som lat, soffpotatis, bekväm mm. Det är iaf vad jag tror. Om så är fallet så får det väl vara så, men om ni kunde se att det faktiskt ligger bakom det än att vara lat och bekväm…
Väggen jag sprang in i för ca 2 år sen var så jävla hård och jag kämpar varje dag för att komma tillbaka, frågan är hur jag lyckas?
I dom bästa perioder kan jag jobba lite. Men mitt jobb är att alltid vara redo för att få hem en son som inte mår bra! OM han ens kommer iväg.

För några veckor sen fick jag veta att jag har ett kraftigt diskbråck i ländryggen som förmodligen kommer kräva operation, så just nu går all min kraft åt till det. Jag kan inte göra så mycket mer än att ligga för det är det enda som lindrar, men även där så försöker jag hela tiden att tillföra nånting hemma.
Så innan jag kan ta tag i nånting annat på riktigt så måste jag bli av med den här sjuka smärtan! Familjen fick åka till Sälen utan mig, den här gången lyckades jag lyssna på min kropp som bara skrek att få vara hemma, och här sitter jag nu ensam i en lägenhet som jag bara vill ut ifrån. Men jag behövde det! Få tid att tänka och vila, bara få vara ifred. Tyvärr går det inte att vila bort smärtan och jag kommer vara samma tråkiga Emma när familjen kommer hem. Men jag har fått tid att reflektera över livet och vad jag vill!

Varje dag är en kamp mot mina demoner, en kamp jag aldrig lyckas vinna. Men ibland så lyckas jag! Och då har jag kommit iväg och gjort nåt för mig själv och jag har vågat gå emot. Sen tar det såååå lång tid att komma dit igen.

Men det är det här och mycket mer jag måste börja jobba med nu! Jag är faktiskt värd mitt liv, värd att leva det som jag vill! Ta mina egna beslut och göra det som känns bäst för mig, som alla andra. För mig och min fina lilla familj!

Kom gärna med tips och trix..

Nästa gång jag skriver kommer jag berätta mer om hur det går för Oliwer, vad som hänt och var vi kommit i hans behandling osv! Där kämpar vi varje dag för att vinna ett krig mot cancern!

God natt vänner <3