Inte ens ett år gick innan nästa “återfall” var ett faktum.
Sommaren var fantastisk, Oliwer mådde så bra hängde med polarna och var som vilken tonåring som helst. Hösten kom och skolan började, och han gick och försökte satsa på att komma ikapp. Sen började huvudvärken och tröttheten komma ikapp, först tror vi att det är att han är trött efter allt med skola osv. men det sitter i och dom klassiska migränsymtomen kom allt tätare, galen huvudvärk illamående osv. Då förstod vi! För så har det börjat och jag var säker redan innan men nånstans fanns ett hopp om att det kanske “bara” var migrän den här gången.
Vi kom till Dagavdelningen för att göra en LP (lumbalpunktion, prov i ryggmärgsvätskan Likvor) och dom ville även mäta trycket. Det har jag aldrig sett tidigare att dom gjort, men den blicken läkaren fick när han såg vilket tryck det var sa mig allt! Även fast jag inte visste nånting om det. Dom här bilderna är från en tidigare undersökning, tänkte lägga in en video men det ville inte som jag!
Att få svar tar ungefär 1 timme och i vanliga fall så får vi åka hem och dom ringer för att meddela svaret, men när sköterskan sa att läkaren ville träffa mig i enrum så förstod jag att det var allvar.
I CNS (cntrala nervsystemet) fanns 3500 leukemiceller! Han var chockad, han har aldrig haft den stora mängden i CNS tidigare och trycket var extremt högt.
Det planerades in en magnetröntgen för att se om man kunde se hur det såg ut i hjärnan och även en benmärgsundersökning. Så några dagar senare så var vi tillbaka, hjärnan var jättesvullen och cellerna hade ökat till 4600. Han fick cytostatika och kortison i ryggen och behandlingen var igång.
Svullnaden i hjärnan gick inte ner och han blev tillslut akut inlagd. Han började sluddra och hade svårt för att prata och fick anstränga sig till max för att få fram en mening, han började slänga med armarna och hade ingen kontroll alls! Tillslut skulle det förmodligen börja påverka nerverna som styr andning, blodtryck och hjärtat och han skulle somna in.
Väl där började hans resa för att komma tillbaka! Han fick stora mängder intravenöst med kortison för att få ner svullnaden i hjärnan, och i slutet av den veckan började vi märka en förbättring. Han hade bättre kontroll över sina armar, jag kunde byta av med hans pappa och känna mig lugn med det!
Oliwer själv sov mest och var helt apatisk, pratade inte med nån, tittade bara rakt igenom en. Han fanns inte där!
Men han repade sig förvånansvärt snabbt, och snart var det han som tvingade oss ut med honom i rullstol på promenader varje dag. Och snart efter det fick han börja komma hem på kortare permisoner! Vilken lycka!
Det jag tror var ljuset för honom och det han kämpade för att komma tillbaka till var hans vänner! Dom skrev så fina ord till honom som jag blir tårögd av än av än när jag tänker på det! Dom var så fina, alla kom! Det drällde in ungdomar som kom bara för att säga hej och visa upp sig och för att ge honom pepp på vägen. Fina fina ungar!
Nu kommer vi till det svåra! Vad skulle vi göra härnäst? Han svarade så bra på behandlingen så nästa prov som togs så var det bara EN! ynka cell kvar!
Han måste ju bara klara det här! Vi började känna att situationen är ohållbar för oss alla, vi går runt varje dag och hoppas på att det är en dag som innefattar ett nytt “återfall”. Och nästa gång kanske han inte klarar det? hans kropp är sliten, njurarna fixar förmodligen inte så mycket mer. Vi vet alltså inte om han skulle överleva ett till.
Så vi började tänka på transplantation! Men tänk om han inte fixar det? många tankar snurrar och ångesten över det sjuka beslut man som förälder ska försöka fatta! Kanske han inte överlever hur vi än väljer att göra? Vi måste ju iaf göra vad vi kan för att försöka bota, och det gör vi inte genom att vänta till nästa “återfall” (jag gör “” för att det inte är återfall egentligen utan leukemin är aktiv i perioder)
Men så har vi den fantastiska turen att det är en studie nu på en ny behandlingsmetod! Den är godkänd i USA och har ganska nyligen kommit till Sverige! Och vi har fått den turen att Oliwer ska få vara med i den!
Där är vi nu, och efter jul börjar den resan! Så jag skriver mer om det då! Vi går in i nästa steg med öppna sinnen och hoppas på det absolut bästa Såklart! Det här KAN vara det vi väntat på!
Nästa gång skriver jag mer om hur jag haft det dom här dagarna när jag varit ensam medans familjen var i Sälen!
(tänker om jag har ett mål med vad jag ska skriva så går det lättare, när jag vet vad jag ska skriva om)
Må gott fina ni och ta hand om er <3