Varje Hjärta Har Sin Saga

Underbart!

Igår var Oliwer upp för första gången sen han kom hem! (undantag toan) Han var rätt pigg och feberfri! yaay! Käkade lite tacos och spelade dato med polarna på kvällen =)

Natten var värre, hade svårt att somna och hade ont till och från också lite feber men feberfri idag, men sov i sin säng också första natten sen han kom hem. Han och jag har ju bott på soffan!

Milio mår också bättre. Så imorrn får det nog bli en mjukstart på dagis.. Får se hur han mår imorrn när vi vaknar.

Dagen idag har också varit ok. Oliwer har varit trött eftersom natten var sådär, haft en del ångest men det gick över med lite Atarax. Nu sitter han vid datorn igen 😉

Imorrn är det dags att åka till sjukan för läkarbesök och prover, ser fram emot morgondagens prover. Känns som att dom borde vänt och se hyfsade ut iaf! Och kanske vi fått svar på odlingar? Skulle väldigt gärna vilja att dom satte ut svampmedicinen så fort det går då den inte är så snäll mot hans njurar som redan är dåliga :/

När vi kommer hem så kommer två av Oliwers lärare hit för att träffa honom och diskutera lite hemundervisning! Han har så himla bra och fina lärare! Vi har så mycket fina människor runt oss allihopa <3

Ska fixa mig ett litet eget kryp in, har en lite klädkammare där uppe som bara är i oordning så den ska vi rensa och bära upp på vinden och slänga på tippen (vi är inne i en rensa period). Sen ska den inredas lite mysigt till “mig” Ett litet bord med datorn, mina målarböcker. Ett litet vara ifred rum 😉 Kan nog bli bra!

Må gott alla och Ta hand om er <3

Ok! Känner mig lite tryggare nu än i morse.. Då kändes allt väldigt jobbigt och han var inte bra. Han är fortfarande inte bra, haft hög feber och sovit hela dagen. Varit vaken ett par timmar nu på kvällen och varit vid gott mod, glad och “pigg”, nu har han somnat igen. Så en förbättring från igår, han hade ju även lugnande i kroppen som förstärkte att han mådde kasst.

Det som gör att jag känner mig lugnare nu är att hans crp har sjunkit från 220 till 113!! Sen är ju resten av värdena väldigt låga, så nya prover imorrn. Och eftersom det verkar svänga snabbt så vågar man ju inte ropa hej på att det är på väg ner… Men kanske att det finns en chans att det inte är svampen!!

Vi fortsätter att ta en dag i taget och försöker göra det bästa av det vi har. Han kämpar på!

Milio är sämre igen, vilken jäkla influensa att vara seglivad! Och det är ju jättemånga som är och har varit jättesjuka. Hoppas jag klarar mig!

Imorrn kommer mobila teamet igen för att ta prover inför helgen, hoppas dom ser hyfsade ut så vi slipper åka in för det. Vi ska in och träffa en läkare på måndag så det vore skönt att slippa åka i helgen. Ska se om det går att planera och diskutera när nästa cyto (vinkristine) kan/ska ges. Hänger ju på hur han mår och hur värdena ser ut om det ens är möjligt.

Tror att jag kommer kunna sova ok inatt, kommer nog inte ha samma ångest som inatt.. Det var inte kul! Det blir väldigt jobbigt att jaga upp sig och förbereda sig på det värsta, helt utmattad. Men det är ett sätt för mig att kunna hantera det eventuella fallet. Och det har visat sig MÅNGA gånger att jag “gjort rätt” (finns ju inga rätt eller fel i dom här lägena, vi har alla våra sätt att hantera allt). Fallet har inte blivit lika hårt, “för jag är ju förberedd”! Helt förberedd blir man väl aldrig för faller gör man ju, men man lär sig på nåt konstigt sätt som inte kan förklaras. Snart är det 8 år sen Oliwer fick sin diagnos ALL, 4 år gammal.

Ladda för morgondagen och hoppas på att natten blir ok…

En natt utan vidare sömn, somnat till och blivit väckt sen 02.. Låg innan det med sån ångest och vågade inte sova. Rädd att mitt barn ska dö ifrån mig i sömnen, vilket inte är så troligt att han gör, men inatt var en sån ångest natt och jag oroade mig för det mesta. Inte så konstigt kanske med tanke på hur det är. Kl 02 bestämde jag mig för att jag måste försöka sova om jag ska orka morgondagen. Då vaknade Oliwer med smärta i benen, upp och hämta smärtstillande. Han var törstig, upp och hämta, det var varmt, upp och öppna fönster. Och så stormen… Jag är trött..

(Har för tillfället inga bilder så det kommer i efterhand)

Oliwer är hemma!! Kom hem igår och just nu är det lite kaos!

I slutet av förra veckan så visade det sig att Oliwer har högt CRP (93) ska vara under 5. Men eftersom han mådde rätt bra och inte hade feber så kunde det inte göras så mycket. I måndags åkte Oliwer och hans pappa till uppsala för sista strålningen och sista Cytostatika kuren. Strålningen gick bra, men Oliwer hade fått feber så cyto kunde inte ges. CRP hade gått ner (56) så det misstänktes virus. I tisdags tog nya prover och nu börjar vi alla undra vad det är som inte stämmer… CRP (194!!) det sätts in ett typ av antibiotika tills vidare.

Igår väcks jag av telefonen och dom bekräftar mina misstankar oh min oro… SVAMPEN!.. Dom är rädda att den har väckts till liv igen. Inget vi fått bekräftat än men det blev lite smått kaos. Svampmedicinen sätts in igen omgående. Det börjas rodda från alla håll så det ska bli bra. CRP 220… Jag sköter medicineringen själv, hemsjukvården kommer och tar prover. Allt för att han ska slippa sjukhus så mycket det går, minsta lilla som går över det jag känner mig obekväm med så åker vi in såklart! Men hans önskan är att slippa sjukhus och det tänker jag hålla in i det sista!! Det finns en sjukvårdsplan i hemmet dygnet runt om han blir sämre..

Oliwer har länge vägrat att sätta nål i sin port-a-cath (en dosa i bröstet som används till att ta prover och ge mediciner i Intravenöst, för att slippa sticka så mycket)

Han har istället valt att sätta infart i armen, men igår var han tvungen att sätta nålen!! KAOS! när det inte är bestämt innan och han är förberedd..

Hämtade honom i Eskilstuna och åkte direkt till sjukan för att sätta nålen. Och han skötte sig bra, han fick lite lugnande innan. Han skrek såklart och var helt förstörd men det var nåt som måste göras så det var bara att hålla. Och det skär i hela kroppen, fruktansvärt jobbigt.

Han är rätt dålig, mest trött och orkeslös, därav min rädsla att han ska dö ifrån mig.. Han mår fruktansvärt dåligt psykiskt, såklart! Han vet ju precis vad det är, han har gjort det förr. Han har tappat håret och har smärtor. Han är ständigt trött och sover mycket.

Nu väntar vi med kniven mot strupen på provsvar på odlingar osv och hoppas för allt vi är värda att det inte är svampinfektion igen!! Finns en stor risk att han kanske inte klarar den igen.. Jag är livrädd.. Men vi ska rida ur den här stormen också!! MÅSTE!!

Annars har vi kommit ur influensaperiod här hemma. Oliwer fick vara kvar hos sin pappa några extra dagar pga det. Milio är lite hängig fortfarande men det är förhoppningsvis på väg att vända nu! Jag har sluppit, Jonny var riktigt dålig!

Inväntar Mobila teamet och hoppas på att kunna vila en stund sen.

Ha en bra dag <3

Jag har sen Oliwer blev sjuk fått ett stort kontrollbehov! Jag har haft så svårt att släppa allt när jag inte är med.. Jättejobbigt då jag aldrig får vila ut. För två år sen när Oliwer blev som sjukast så började jag kunna släppa lite! Efter 6 år! Jag vågade åka från sjukhuset och “låta” hans pappa och sambo ta honom utan mina ständigt vakande ögen. Skönt både för mig och dom…

Nu känner jag ett ständigt dåligt samvete när jag inte är med, han är nu i Uppsala med sin pappa för att ta sig igenom den andra veckan av behandlingen. Och eftersom jag vet att han inte mår så bra så vill jag ju vara där hela tiden! Jag försöker slappna av nu när jag är hemma, försöker vila. Men jag är ständigt på min vakt, jag är så trött! Kan inte vila, kan inte slappna av. Tänk om han blir sämre och jag måste åka, tänk om jag somnar och nåt händer och jag inte vaknar av telefonen? Ständig oro i kroppen! Och nu när det tillkommit större biverkningar efter cytot så känns det ännu jobbigare, och jag vet hur jävla snabbt det kan vända! Det kan handla om minuter, har varit med förut om när det vänt snabbt och helt plötsligt håller han på att dö framför mina ögon på intensiven…

Jag försöker vila.. Idag är första dagen för Milio på dagis sen jul! La mig direkt på soffan, men att försöka vila med en telefon som ringer och låter stup i kvarten för att man fyller år är inte lätt 😉 (sms och samtal, får inga aviseringar från FB osv) Men det är ju trevligt, missförstå mig rätt! Min fina älskade svägerska kom och överraska mig med blommor och fika, det behövde jag även fast ag inte tror det!

Snart dags att bege sig till skolan för att träffa Oliwers lärare innan Milio ska hämtas!

Jag skulle verkligen behöva en minisemester! Från allt, helst mig själv också om det var möjligt ;P

ständigt på dåligt humör känns det som… Stackars lilla familj <3

Ha en bra dag fina <3

Då har vi dragit igång med nästa kapitel.. Just nu sitter jag och undrar om vi gjorde rätt? Kommer det här gå bra?

Vi kom till Uppsala i måndags eftermiddag, fick låna en jättefin lägenhet som vi bodde i som barncancerfonden har där i Uppsala.

I tisdags drog det igång med strålning, det gick bra förutom att det var en kant i nacken som gjorde lite ont och var obehaglig. Eftersom Oliwer måste ligga jättestilla så var det inget som kunde ändras på. Han får stå ut med det tyvärr, som tur är så går det fortare för varje gång, och det är “bara” 6 tillfällen kvar så det går nog bra.

Tillsammans med strålningen så ska han också få en mindre dos med cellgifter. Vincristine (Intravenöst) två tillfällen och PEG- Asparaginase (en spruta man tar muskulärt i låret, 3-4 tilfällen) han var så himla duktig, han var emlad på låret men så bedövade vi lite med isbit också så det tog lite längre ner, funkar jättebra! Eftersom han har reagerat på den sprutan tidigare så ges det Tavegyl innan i förebyggande syfte. Och man måste vara kvar för observation 3-4 timmar efter ifall det blir nån reaktion.

Den dagen var vi på sjukhuset hela dagen, kom till lägenheten vid 18 tiden igen.

Behandling (vincristine som går)

Det blev onsdag, strålning.. Allt var bra, så bra det kan vara i dessa förbannade lägen som vi HAN måste gå igenom. Fortfarande skav av madrassen i nacken, men hanterbart. Dom hade lagt en tunn kompress för att försöka göra det lite bekvämare men det hjälpte inte mycket. Eftersom han måste ligga exakt likadant varje gång så kan dom inte göra så mycket, men dom gör allt för att försöka underlätta för honom. Dom är verkligen toppen där på strålningen! Inge cellgifter.

Torsdag…. Han vaknade upp med ont i mage och ben. Vi gjorde oss iordning och började gå till sjukhuset för strålning, men vi insåg att det inte skulle gå att han gick hela vägen (vi hade kommit en bit och det var inte jätte långt kvar) så jag och Jonny turades om att bära Oliwer på ryggen den bit som var kvar. Han mådde verkligen dåligt och var hängig och allmänt slut. Vi fick läkartid på eftermiddagen. smärtorna beror med största sannolikhet på Vincristine som man kan få ont av.

Sjuktransport

Skruttungen

Oliwer kämpade på den dagen, sov en hel del. Vi hade bokat bio så vi gick iväg på den och såg “Den goda Dinosaurien” Trots smärtor i ben och nya som tillkommit i munnen så kämpade han sig igenom den också. Fick ringa till avdelningen efter bion för att rådgöra med en sköterska vad vi skulle göra, han hade så ont och mådde väldigt dåligt. Efter prat med läkare så fick vi två alternativ. Antingen läggas in och få morfin intravenöst eller komma och hämta. Oliwer vägrar att läggas in så det var bara att klä på oss och knata iväg till sjukan igen för att hämta, vi hade fått låna en rullstol från avdelningen så det funkade ju smidigt att ta sig dit 😉

Dom som jobbar på barnonkologen i Uppsala är helt fantastiska! Alltid så tillmötesgående och alltid så trevliga och snälla!

Nätterna har varit jobbiga, Oliwer har sovit dåligt och somnat sent.

Fredag och sista dagen för den här vecka gjorde vi oss iordning för at bege oss till strålning. Innan var det läge att ta nya blodprover för att se hur det låg till.

Sen åkte vi mot Sthlm!! Oliwer skulle till sin pappa så vi passade på att hälsa på Derin och Danne när vi ändå var så nära. Älskade människor! <3

Fick samtal av sjukhuset som meddelade att Oliwer troligen varit i kontakt med vattkoppor på sjukhuset, så mer mediciner blir insatta för att förhindra smitta.

Sen fick vi veta att levern är påverkad.. För att bukspottkörteln är retad.. Så nu följs det upp med prover varje dag för att se vart det tar vägen. Så där är vi nu och vet inte så mycket mer än.

Han verkade iaf må bättre nu på kvällen så det var ju skönt att höra! Hoppas det fortsätter så, så han inte blir sämre.

Usch det är så mycket som spökar i huvudet hela tiden nu. Hur ska det gå, kommer han fixa det här? kommer kroppen orka den “lilla” behandling han får? Han blev ju så jävla dålig..

Ta hand om er kära vänner där ute.