Blog Image

Varje Hjärta Har Sin Saga

Denna blogg

Den här bloggen handlar om min vardag med en son som är svårt sjuk i cancer sen 10 år tillbaka och hur vi försöker leva Hur livet kan se ut.
Allt från att klara av en dag till att må hur bra som helst.
Följ med i min vardag med psykisk ohälsa.Hur jag försöker att finna mig själv i allt.

Efter 11 år med cancer så somnade min son in den 26/2-2019


En annan del av verkligheten!
Allt är långt ifrån Guld och gröna skogar, men vi kämpar en dag i taget!

Ont

År 2011-07 Posted on Thu, December 03, 2015 11:58:44

Publicerat 2011-07-20 08:37:16

Det gör ont! Så förbannat jävla ont!!!

Oliwer har blivit mer medveten om hur sjuk han verkligen är. Han mår inte alls bra, eller nu gör han väl kanske det när han är ifrån sjukhuset men det är så hemskt… Vi gick ner till lekterapin i lördags och gjorde ett häfte som Oliwer ska skriva i varje dag, även när han mår bra ska han skriva i den, tror att det är jätteviktigt både för honom och för oss. När inte han vill skriva så säger han och den som är med honom skriver så tanken är ju att han ska få ur sig sina tankar och inte bära dom själv. Då får också vi veta hur han tänker och på vad, tror på den!

Oliwer har inte ring sen dom kom från Akademiska… Gott tecken, då har han det kanon hos pappa/farmor/farfar. Känns bra i hjärtat! Han har ringt mig hela helgen sen vi kom hem därifrån och varit SÅ ledsen och velat komma hem till oss osv. och det kändes så jävla jobbigt! Hemska sjukdom som gör mitt barn så ont…När ska det ta slut? kommer det vara såhär? Vill bara att han ska må bra.

Har lämnat in första uppgiften på behandlingen och det känns bra. Har fått andra uppgiften nu och den ska vara inne om 2 veckor. Handlar om avslappning, när man får ångest osv. Skulle jag behövt i går natt….

Kunde inte sova pga. ångestattack, hatar när det kommer på natten för det gör ju att jag inte kan sova och sen att det kommer från ingenstans….



Missförstånd, bajsfest och utbrott

År 2011-07 Posted on Thu, December 03, 2015 11:58:11

Publicerat 2011-07-13 22:16:32

Missförstånd igen och så blir det när man inte har minsa ork eller lust att lära sig saker och ting, eller det har jag egentligen men känner mig skitdum som inte fattar och då litar jag på dom istället, men jag tror att det ska bli ändrig och börja lära sig Oliwers behandlings schema. Det är iaf en behandling (högdos) till, sist jag var här sa en läkare och visade mig schemat att det var TVÅ kvar, och idag när jag frågade då var det EN kvar så jag blev ju såklart lite besviken, men som sagt dags att sätta sig in i schemat själv kanske? Av nån konstig jävla anledning så får jag inte in den infon. Är jag en dålig mamma för att jag inte har koll på och fattar mitt barns behandlings schema?

Huvudsaken är väl att jag vet vad jag ska göra när vi är hemma? Eller? Känner mig iaf dålig.

Idag är jag på pisshumör, lättirreterad HELA tiden orkar inget, blir sur när nån ber mig göra nåt. Men Jonny kan ju inte göra allt jämt så jag måste ju även fast jag BARA vill ligga och sova och inte göra ett skit! Känns ju inte heller så jättebra måste jag säga. Så nu känner jag mig som den sämsta mamman ever!! När ska jag få energin till att orka vara en bra mamma??

Dagen började INTE på strålande vis, Milio väckte mig vid 6.30 och brevid mig och på Milio ser jag bara BAJS! Han var inte lös men blöjan var lite för stor så det ville inte ligga kvar, han är tydligen alldeles för smal för 8 kilos blöjorna hehe. Bara väcka Jonny så jag fick ordning på allt med att byta sängkläder och han fick duscha av honom. Jag fick TACK OCH LOV ingenting på mig men kände ändå att duschen var ett måste!! Blev en riktig bajsfest.

Oliwer sov som en stock och märkte inte av nånting.

Behandlingen är nu igång, benmärg tagen. Har funkat bra hittills förutom att Oliwer innan han fick en tid ner till operationen fick det värsta utbrottet jag någonsin sett hos honom. Han skulle ju få komma nångång efter lunch men mer än så visste vi inte. Han började med lite gnäll och sen övergick det till utbrott, han satt och skrek, slog med kudden allt vad han hade i sängen och i väggen till slut skrek han i kudden för att han var så arg. Han ville bara ha en tid! Det var hemskt att se samtidigt som det kändes bra att han visade så starka känslor. Han fick hållas, han mådde jättebra efteråt när han fått ur sig lite ilska. En stund efter kom tiden och han blev sig själv igen och var jätteglad. Så det enda han ville var att få veta vilken tid han skulle ner, det tog nog så mycket på krafterna det där utbrottet för han SOV länge! Han fick tid 13,25 och efter 17,30 vaknade han igen efter många försök att väcka honom. Vid 16 gick vi från uppvacket, för han började vakna till men han var mer trött. Så han lär ju inte somna allt för tidigt ikväll. Vi tog en liten tur till affären innan behandlingen startade för nu är han fast vid droppet och kommer inte från avdelningen på 6 dagar.

Ja dagen har väl inte varit prima direkt som ni kanske förstår… Men så är det, ledsen att ni ska behöva läsa eländet bara, men det är ju iofs frivilligt 😉

Ta hand om er kära vänner <3 <3 <3



Inte mig själv och studie

År 2011-07 Posted on Thu, December 03, 2015 11:57:01

Publicerat 2011-07-12 21:26:36

Gaaaah jag skrev ett rätt långt inlägg och råkade trycka ner sidan!!! Så nu ska jag försöka mig på igen att skriva skiten igen… Fan vad trött jag blir på mig själv!!!!

Iaf!

Minns ni att jag skrev för några inlägg sen att jag skulle bli intervjuvad på telefon för att ev. få vara med i en studie att behandlas med kognitiv beteende terapi mot posttraumatisk stress? den är för föräldrar med cancersjuka barn.

Hon ringde och det gick bra trots att jag mådde såå dåligt innan hon ringde, var nervös och hade sån ångest, och frågorna jag fick var inte lätta att svara på det var jobbigt att få fram svaren. Men jag gjorde det bra för hon sa när vi var klara att hon tyckte jag skulle vara med och att jag nog skulle må bra av den här hjälpen. Hon lottade om jag skulle vara med i gruppen som startade nu direkt eller i gruppen om ett år. Några timmar senare var det igång! Jag kom med NU! så behandlingen har nu börjat och det är ett program på 10 veckor. Tror faktiskt att jag blev klar med första uppgiften idag, men ska kolla den varje dag så att jag inte missar att få med tankar och känslor osv. som är viktigt att få med. Jag är väldigt tacksam för den här möjligheten och hoppas verkligen att det funkar bra för mig. Första uppgiften var rätt jobbig att ta tag i och jag bävar för hur resten kommer bli.

Annars så kom vi till uppsala idag för sista kuren högdos.. Känns som sagt lite jobbigt men ändå bra mycket blandat. eftersom vi blev inlagda precis innan det var dags att åka så blev det uppskjutet en vecka och då hade vi turen att få med oss både Jonny och Milio! underbart <3

Benmärgsprov ska göras imorrn och han har ingen tid förren efter lunch nångång alltså ingen tid så det kan blir när som helst efter lunch. Sen på kvällen sätts behandlingen igång och han blir fast med dropp i 6 dagar i stort sett hela tiden. På måndag åker vi hem och då utan Oliwer som ska åka hem till sin pappa nån vecka, kul för han tråkigt för oss. Men får passa på nu för snart börjar skolan och Oliwer börjar då 2 klass!! galet!

Ja just det stugan måste jag ju berätta om! Vi fick skriva kontrakt på den dagen efter vi kollat så vi är väldigt glada hyresgäster till den lilla lilla stugan. Vi har varit där i stort sett varje dag sen dess och vi bara älskar att vara där. Nu har vi inte fått dit möbler så vi kan sova kvar än så vi är bara där över dagarna men det funkar utmärkt! Vi skjuter luftgevär, går i skogen och plockar blåbär (dock inte alla samtidigt, svårt att få med Milio i vagnen och eftersom det är uppför så blir det jobbigt att bära, men nån lösning ska vi nog komma på så vi kan gå allihopa) igår var vi på marieberg och shoppade uteleksaker. Blev lite smått och gott, även solcellslampor som vi satte upp lite här och där. Nu är det bara möbler som fattas vi kan sova kvar också.

Känner att jag är på väg ner i en svacka igen och det känns förjävligt, jag vill inte! jag är så lättirreterad och har ångest, orkeslös och trött. Hoppas det går över och inte blir så illa som sist, det var så jävla jobbigt!

Det är ju en grej nu som utlöser det hela (inte bara det men stor del) och jag har så dåligt samvete att jag vill kräkas på mig själv, samtidigt så orkar jag inte ta tag i det och känner mig inte stark nog att göra det heller! All energi måste gå till mig så jag orkar med allt som jag MÅSTE orka med. Och det jag kan säga är förlåt! och att jag kommer komma tillbaka, men det kan ta tid jag har ingen aning! Just nu mår jag apa och jag är ledsen för det som jag gör… Jag vet att du vet att det handlar om dig, du har INTE gjort nåt fel och jag hoppas du förstår och att du finns när jag är tillbaka? Det handlar enbart om mig…. Förlåt igen! och jag menar det verkligen!!!

Det sista jag vill är att såra nån eller nåt! jag är inte den som gör så… Men nu mår jag som jag gör och känner mig förändrad, jag är inte mig själv. Men jag är på väg att få hjälp och jag hoppas som sagt för allt i världen att den hjälper mig!



Inlagdaga

År 2011-07 Posted on Thu, December 03, 2015 11:55:43

Publicerat 2011-07-04 19:34:40

Jag och Oliwer är inlagda på sjukhuset, i lördags åkte Oliwer på feber 38,8 med alvedon i kroppen så det var bara att ge sig iväg. Behandlingen i uppsala som var planerad imorrn blir tyvärr uppskjuten, ingen aning om när vi kommer iväg. Febern går upp och ner men idag har han varit väldigt pigg men crp:t ligger högt så det dröjer nog ett par dagarn innan vi kommer iväg. Vi får iaf komma hem på dagspermis så det är ju skönt.

Ikväll var vi iväg och kollade på en SUPERLITEN stuga att hyra. Så nu är vi lyckliga hyresgäster till den, eller från imorrn. Kommer bli så skönt att åka dit och bara umgås, det är det enda vi kommer kunna göra för det finns INGENTING där. Inget vatten ellr el så det ska bli ett litet spännande äventyr se hur vi klarar det hehe. Men det är det som är själva tanken med det hela, att vi inte ska ha nånting där, bara spel och utesaker komma bort från allt som är vardag för oss. Allt annat löser sig på väge, det fanns så man kunde tända brasa. Så mysigt och såå annolunda. Våran tillflykts stuga!! Så härligt! Stugan låg typ i skogen så det finns en hel del att utforska där. Skjuta med luftgevär, spela boll och massa annat…

Annars är läget under kontroll, dagarna går och vi mår helt ok trots allt. Oliwer är tack och lov inte så dålig så det är jätteskönt. Hoppas bara infektionen går över och resten av värdena stiger så vi kommer iväg snart.

Skulle ju ha haft telefon intervjuv idag inför den där studien jag skrev om men hon ringde aldrig förren vid 18, 1 timme senare än sagt och eftersom vi var tvugna att åka så hann jag inte vänta och glömde mobilen hemma. Men hon mailade och vi skulle försöka få till en tid imorrn eller på onsdag igen.

Nej nu ska jag hoppa in i duschen och umgås med familjen innan jag och Oliwer ska tillbaka, taxin kommer 21,20.



Huvudvärk

År 2011-07 Posted on Thu, December 03, 2015 11:55:08

Publicerat 2011-07-02 18:33:32

Idag var det första sjukhusbesöket sen Oliwer kom hem från pappa. Dom trodde HB:t (blodvärde) var på väg ner för att behövas fylla på lite blod, men alla värden hade stigit så det var ju skönt det. Uppsala trippen på tisdag såg rätt mörk ut då hans värde låg på 0,0 igår i förrgår 0,2 och idag på 0,3 så det ser ju ut att stiga bra så vi kommer iväg. Jag och Oliwer åker ju själva den här gången, och det är sista långa behandlingen nu! Sen börjar ju underhållsbehandligen. Känns skönt på ett sätt att det är sista, ska bli skönt att slippa vara borta så länge men ändå känns det nervöst. Kommer kroppen att klara att hålla cancern borta utan högdosen? kommer det gå med “bara” tabletter?? Nervöst. Blandade känslor.

Annars mår vi rätt ok, Oliwer har ont i huvudet typ varje dag och äter lite sådär. Jag och Milio har varit tvärsnoriga och lite hostiga men börjar bli bättre.

Nej får ge upp det här… Oliwer ligger och gråter för huvudvärk…