Blog Image

Varje Hjärta Har Sin Saga

Denna blogg

Den här bloggen handlar om min vardag med en son som är svårt sjuk i cancer sen 10 år tillbaka och hur vi försöker leva Hur livet kan se ut.
Allt från att klara av en dag till att må hur bra som helst.
Följ med i min vardag med psykisk ohälsa.Hur jag försöker att finna mig själv i allt.

Efter 11 år med cancer så somnade min son in den 26/2-2019


En annan del av verkligheten!
Allt är långt ifrån Guld och gröna skogar, men vi kämpar en dag i taget!

Each new day

År 2011-05 Posted on Wed, December 02, 2015 14:02:25

Publicerat 2011-06-03 08:37:59

Dom här senaste dagarna har varit jättebra! I onsdags var vi ju iväg och kollade när Oliwers klass spelade brännboll, sen kom mobila teamet från sjukan för att ta blodprover, sen fröken på hemundervisning och efter det kom bästisen för att leka lite… Och vad han höll igång! Det spelades bandy, dom hade vattenkrig med Lisas ena dotter dom spelade tv-spel, åt glass ut i solen m.m! Kvällen avslutades vid 19 med kebab och pizza hemma hos Lisa och Knutte.. Sen var det dags för J att åka hem. Oliwer satt och spela medans tjejerna höll på att somna och jag slingade Lisas hår. Vid 22,30 kom vi tror jag så det blev verkligen en hel dag och inte ens när vi kom hem var Oliwer så pass trött att han kunde somna. Men underbart var det!!

Så skönt att se honom igång! Älskade barn <3

Igår försökte jag mig på att städa lite här hemma, men med en sur bebis så går det inte helt lätt. Jonny var iväg med en kompis och spelade tennis, Oliwer hade J här. Badrummet fick jag klart iaf, resten får jag försöka mig på sen ikväll eller nåt. Värsta toppen vädret är det ju ute så vi ska nog ta och ha lite picknick kanske? får se vad Oliwer säger om den saken, vi ska till vårdcentralen och ta prover sen.

Hann med att baka lite bullar igår också, hade sagt till Oliwer att vi skulle göra det så när klockan var 17 var det lite dags att sätta fart. Hade tänkt att göra det när J var här men hans mamma fick komma och hämta honom för Oliwer blev jättetrött, därav att det blev så sent med bullarna. Mamma och pappa kom förbi med en byrå till Oliwer som han fick av min faster Tack! Den ska målas svart och så har den fått röda knoppar.

Måste också få till att bli färdig med min väggmålning i köket!! hinner typ ingenting, Milio har blivit världens tjurbebis, tror ju att det är tänderna så det är ok att han är sur, och sover jättedåligt på dagarna så man hinner inte börja med nånting innan han vaknar igen.

Söta underbara unge! <3

Nej nu ska jag nog försöka mig på att börja städa lite, sätta fart på dagen. Oliwer sover än, han hade svårt att somna igår så han ville lägga sig hos oss. Jonny fick jag sparka ut på soffan för Milio fick tokryck så jag fick lägga honom i vår säng och ligga fyra i den flera timmar går inte….

Ha en bra dag i solen alla underbara! <3



Bra dag

År 2011-05 Posted on Wed, December 02, 2015 13:59:29

Publicerat 2011-05-31 22:36:30

Dagen har varit mycket bra. Oliwer har mått bra förutom att han varit trött och sovit ett par timmar på dagen annars mått bra, skönt det hoppas det varar LÄNGE! Vi tog en promenad till järnhandeln för att hämta ut hans böcker, vart lite jobbigt att gå när det blåste så mycket för tröjan blåste mor knappen så han fick gå och hålla ut tröjan. Sen gick jag till apoteket för att lämna in beställning på sondmat och grejer till det, Oliwer ville gå i förväg till konsum så vi möttes upp där när jag var klar. Handlade det sista inför tacosen vi skulle äta till middag och ny hårfärg till mig.

Ja, det är lika bra att jag inser att jag inte ska hålla på att försöka bli blond, jag är aldrig nöjd då. Iofs var jag rätt nöjd innan igår förutom att jag hade världens utväxt som jag var tvungen att fixa till ganska omgående, men eftersom vi var stressade på Willys igår och bara ville hem så blev det bara nån som såg bra ut och så körde jag hela håret. Jag blev typ vit! och det var det resultatet jag velat nå sen jag började men insåg idag att jag inte alls trivdes i såå ljust. Så det blev nån färg idag och nu är jag grågrön… Jag ger helt enkelt upp mina tappra försök nu, till Jonnys stora glädje hehe han börjar tröttna på att jag aldrig är nöjd. Som brunett är jag oftast nöjd så på fredag får det bli att återgå till det bruna. Förslag på nåt snyggt? vacksam för lite hjälp, bara det är brunt (kan vara nån mer färg i typ lila rött osv.)

Imorrn ska jag iväg med Oliwer till bergavallen, han ska kolla när klassen (skolan?) spelar brännboll, han vill cykla dit så jag hoppas att han mår bra imorrn så han orkar han behöver komma ut och träffa lite kompisar en stund. Kanske om han orkar skulle han med tillbaka till skolan, hans fröken kommer vid 13 och har hemundervisning och efter det kommer bästisen J och leker lite. Blir en dag med lite att göra och bara han orkar så är det toppen!

Min älskade skrutt är så besviken! Han fick ett playstation 2 av syrrans sambo och det finns ett spel han velat ha (sonic heroes) som han spelade i Uppsala för 3 år sen. Vi fick tag på det och idag när ps2 kom hem med Jonny så var han uppspelt och ville spela, hade knappt tid att äta. SÅ FUNKAR INTE SPELET!!! det går inte att trycka på start eller några andra knappar heller för den delen, dom andra spelen han fick med funkar men inte sonic! Åh stackars, han som längtat. Så det blir väl att försöka få tag på ett nytt….

Nej nu ska jag kolla klart på BB sen lägga mig efter en snabbdusch, måste upp tidigt så vi kommer iväg imorrn.

Natti natti gó vänner! <3



Hej ljuva hem

År 2011-05 Posted on Wed, December 02, 2015 13:59:00

Publicerat 2011-05-31 09:47:22

Sitter här och njuter av att vara hemma.. Oliwer sitter och tittar på cartoon, Milio sover och Jonny jobbar. Har ringt lite samtal nu på morgonen och ska snart börja städa lite. Packa upp allt osv. var inte direkt sugen på det när vi kom hem vid 20 igår kväll.

Senaste dagrna har funkar rätt bra, än så länge mår Oliwer helt ok lite trött och så men ändå vid rätt gott od tycker jag. Knappen funkar jättebra, bara det att han glömmer bort den och fastnar i tröjan osv. då får han jätteont men det är på bättringsvägen. Under hela helgen har han ätit och inte behövt nån sondnäring alls! skönt skönt. Har fått lånat en matpumt från sjukan i örebro så vi slipper sitta och mata honom för hand.

Fick veta igår att det bara är två sånna här behandlingar till innan det är dags att gå över till underhållsbehandlingen!! Skönt att slippa dessa långa sjukhusvistelser. Visst nu kan han ju bli sjuk och måste läggas in för det men inga långa behandlingsperioder på sjukan.

Nästa behandling ska antagligen Oliwers pappa ta och det börjar kännas bättre och bättre, jag behöver verkligen en paus nu. Samtidigt som jag vill vara där såklart, men nu är vi två på varsitt håll och möjlighet till paus finns då får jag ta vara på det. Oliwer behöver få vara med sin pappa! Sen får han åka med honom hem så dom får umgås lite hemma också och fira midsommar med dom… Det behöver dom!

I helgen blir det antagligen utgång med Lisa som det ser ut nu, roligt värre! Skönt att få komma iväg lite.

Nej nu måste jag sätta fart med dagen, ska hämta ut ett paket med böcker till Oliwer också och gå till apoteket…

Ha en bra dag mina vänner



Dagen började inget vidare

År 2011-05 Posted on Wed, December 02, 2015 13:58:25

Publicerat 2011-05-26 13:00:56

Ingen bra dag idag… Jag har inte sovit många minuter inatt, Milio har krånglat vridit och vänt på sig hela tiden och eftersom han och jag delar säng så är det inte lätt att sova. Det har varit spring på sköterskor ut och in för att ge och kolla cytot. Oliwer får inte kissa i toaletten utan måste kissa i flaska för dom kollar phvärde m.m så det har varit spring upp och ner för att hjälpa honom. Nu när han har knappen och den fortfarande gör lite ont så kan han inte röra sig som vanligt och måste ha hjälp. När det var dags att ta mediciner imorse fick han nåt ryck, han KAN inte ta tabletter helt plötsligt! Har han under alla dessa år med sjukdomen kunnat ta tabletter, han ryckte ut sonden när han bestämt sig för att han visst kunde ta tabletter när han var 4,5 år! har aldrig varit några problem. Förstår när han har blåsor och sår i munnen att det verkligen inte går men nu? Så han får iaf i knappen nu. Så det var kalabalik här på morgonen. Annars händer det inte så mycket här, han är vid gott mod ändå tycker jag kämpar på som bara den! Knappen blir bättre och bättre gör inte lika ont och morfinet togs bort igår! Skönt… Nu gör det mest ont när vi ska göra rent och greja, men att ge mat osv. funkar prima. Kommer bli toppen bara han kan börja röra sig och inte ha ont. Idag ska han ner till lekterapin med en undersköterska, det händer nåt roligt där idag, vet inte riktigt vad det är men vi åker dit också och ser vad det kan vara. Skönt för han att få komma ut och göra nåt annat. Han har ju inte ork till mycket så han vill mest ligga i sängen på rummet, men vi försöker få ut han i korridoren iaf, han fick ju en stor pistol med gummiskott så han brukar skjuta med den där ute. På måndag är det hemgång, och vi längtar efter det! Imorrn kommer Oliwers pappa och tjej för att sova med Oliwer en natt så vi fick efter mycket tur tag på ett hotellrum! Det är fullbokat överallt för det händer saker här i uppsala. Vi ska gå på stan och SHOPPA!! ska bli så kul att få shoppa loss lite, skor ska inhandlas till mig och Jonny och jag behöver lite nya toppar och linnen, Oliwer behöver nåt snyggt till skolavslutningen som är om 2 veckor och såklart nåt till Milio också.. Dags att ta tag i våra barn, båda ska ha mat nu precis samtidigt så det är lite att göra… På återseende… <3



Bättre och bättre + Bilder

År 2011-05 Posted on Wed, December 02, 2015 13:57:50

Publicerat 2011-05-25 10:14:51

Oliwer mår bättre och bättre, skönt att se. Knappen använder han helt själv och en sköterska sa igår att hon aldrig sett nån som matat sig själv osv. redan andra dagen. Duktig är han… (det var ju vad hon sett finns ju säkerligen fler) men han är min världsduktiga son!

Gårdagen var bra, han hade lite ont då och då men ändå inte så ont som jag förväntat mig att han skulle ha. Han gnäller nästan ingenting om att det gör ont? Tyckte han var rätt pigg igår om man jämför med hur dom tidigare två vecorna har varit. Han farmor frågade mig igår när dom var på besök “tycker du han är pigg?” Japp! jag ser ju honom i alla skick och igår var han piggelin, samma verkar det vara idag.

Han fick dock ont i sin mage av att han ätit lite “mycket” hans mage har ju inte fått mat ordentligt på typ 3 veckor och så vräker han i sig typ ölkorvar haha. Då får man nog lite ont i magen, men det gick över efter en stund och han ville inte ha nån mer mat.

Blev ett litet missförstånd mellen mig och Oliwers pappa igår… Kändes ju sådär, han trodde att han skulle sova här med Oliwer igår och jag fattade ingenting, jag trodde att det var på fredag det hade gällt som han skulle sova här med sin tjej men då hade han menat att han skulle sova här två dagar. Vi försökte få tag på hotell men det fanns inga att få tag på. Kändes jättetråkigt eftersom vi vet att Oliwer saknar sin pappa. Nu hoppas jag bara att det finns hotell till fredag eftersom det inte varit 100 säkert att dom skulle sova här då så har vi inte bokat, men nu vet vi så då får vi jaga…

Ikväll startar behandlingen och det är bara hålla alla tummar som finns att han INTE får som efter förra med blåsor och infektion!

Nu är han pigg och glad, leker med fingerboard/cykel som han fick igår av avdelningen för han varit så duktig. Ska snart göra rent knappen lite och det gillas INTE… Men det måste göras och det blir ju bara bättre och bättre.
Lovade lite bilder på knappen igår så jag fixar det nu, hade inte tid och ork igår kväll…

Nyopererad..
Dagen efter..
Oliwer och pappa (ger sig själv lite mat)
Bubben håller på att få tänder, biter på allt han kommer åt, han har feber också så han är lagom rolig att ha att göra med 😉

Rån är favvo, smaskens…
Present från gänget i sthlm…

Mer bilder kommer säkert senare i veckan… Nu ska det göras rent knapp och komma igång med dagen…

Ta hand om varandra… <3



Knapp, PEG. Ja, kärt barn har många namn

År 2011-05 Posted on Wed, December 02, 2015 13:54:40

Publicerat 2011-05-24 08:07:38

Sjukhusvecka igen.. Låg inne på USÖ i exakt två veckor för infektion, i fredags fick Oliwer äntligen komma hem och dom tyckte han behövde en välbehövlig vila innan det på söndagen var dags att åka till uppsala för behandling. Helgen var bra men kort, Jonny jobbade i söndags innan vi åkte så det var ju i stort sett bara lördagen vi hade ihop. Oliwer lekte med kompisar och vi spelade lite spel på kvällen, lugnt och skönt och mysigt att äntligen få vara tillsammans hela familjen, att vi skulle sova hemma allihopa!! Härligt.. Innan vi åkte var jag och barnen hos syster yster med sambo ocg fikade lite rabarberpaj med mormor och morfar.. Mysigt! <3

Igår var det dags för Oliwer att få knappen (PEG, gastrostomi är andra namn på den) i magen. Och jag är helt förundrad över Oliwer, han har gnällt lite igår när han vaknade för smärtan men sen typ ingenting!! Dom har kvar sonden till idag för att se så knappen funkar, han har till och med fått i sig lite att äta. Magen säger gärna ifrån efter en sån här operation och första klunkarna fil han tog spydde han upp efter ett tag men efter det har allt han stoppat i sig fått vara kvar. Han är en riktigt kämpe! han vill bara bli av med sonden, han tyckre det känns bra med knappen och det är jätteskönt, tror det kommer bli kanon med den. Ska få hyra en pump från sjukhuset också till sondmaten så jag slipper sitta för hand med en spruta och mata honom, det tar ju sån tid!
Så var det ju benmärgsprov och medicin i ryggen igår också när han var sövd.

Imorrn startar behandlingen, så från och med imorrn är vi här i 6 dagar så måndag hoppas vi på hemfärd och att vi får STANNA hemma den här gången, Oliwer ska skölja munnen med vatten varje dag för att KANSKE slippa blåsorna igen. Detär ju skolavslutning snart och det hoppas vi att han kan gå på!

Nästa gång Oliwer ska hit till Uppsala så kommer antagligen hans pappa vara med honom hela den veckan… Hua… hur ska det gå för mig då?? Mitt kontrollbehöv när det gäller Oliwer och hans sjukdom är inte att leka med…Det är inte roligt att det är så, jag kan inte tänka på annat när jag inte är med. Får dåligt samvete också för att Oliwer måste vara på sjukhuset och inte jag, JAG ska ju vara med honom!
Hans pappa förstår att jag tycker det känns jobbigt och att jag har svårt att släppa allt. Men han och många med honom tror att det kan vara bra för mig och för Oliwer så jag går på det… Ingen jag vill, jag vill vara här med honom men han behöver ju sin pappa såklart, så det är ju inget jag tveka på. Jag kanske behöver lite vila och så, vad vet jag… Jobbigt känns det iaf…
Ikväll kommer dom och hälsar på Ollie lite… roligt..

Ja idag händer nog inte så extremt mycket, knappen i magen ska göras rent och stängas.. Den är inte så fräsh nu med en stomipåse hängandes, eftersom den är öppen nu så rinner ju allt ut i den från magen… BLÄ! men idag ska det bli ordning. Tar lite före och efterbilder tänkte jag så det kommer nog lite bilder ikväll på det beroende på när allt blir fixat.

Starka starka kämpe, jag beundrar dig!! <3 <3 <3



Det händer grejer!

År 2011-05 Posted on Wed, December 02, 2015 13:54:01

Publicerat 2011-05-19 21:44:18

Åh vad jag önskar mig mest av allt just nu att det är sista natten för Oliwer på Avd.26 USÖ!
Imorrn är det 2 jävla veckor vi legat där och jag börjar tröttna rejält, Oliwer längtar massor till sin säng också såklart! Inatt blir det tredje natten sammanlagt som jag får sova hemma, underbara älskade Jonny åkte med honom ikväll.

Det har iaf hänt grejer med värdena. Crp:t har gått ner från 35 igår till 15 idag! sen alla andra värden som spelar in har stigit som dom ska så det är inte HELT omöjligt att det blir hemgång imorrn… Annars kanske det går att fixa så han kan få tabletter såhär mot slutet av infektionen. Dom skulle diskutera med Uppsala om det, eftersom det är dom som tar i stort sett alla besluten om Oliwer. Så skönt att se Oliwer börja må bra igen, han pratar skrattar leker, det enda som är kobbigt just nu är sonden han mår inte bra av den och försöker sitt allra bästa att äta men det går inte så mycket som han vill så den får sitta ett tag till… Blir ju som sagt en knapp i magen sen.. Älskade prins…

Idag var det en hyfsat bra dag på sjukan, förutom att vi var såå trötta och strul med taxin hem.
Men kuratorn och personalen på lekterapin har som projekt nu att få igång Oliwer lite när han ligger inne så igår satte dom igång att baka en tigerkaka (sååå god) medans jag hade samtal med kuratorn en stund, och idag var vi ute och matade änder och sen ville Oliwer gå över till barnens ö så vi gick dit (trodde aldrig att han skulle vilja GÅ dit eftersom han inte har så mycket ork, men den är på väg tillbaka!!!) det var riktigt mysigt och jag är tacksam för den hjälp vi får av dom! Milio var med idag också, Jonny kom och lämnade honom imorse.

Det var dags för BVC besök med Milio idag och det gick super! Dom tyckte vi skulle ta en mellantid för att kolla hans vikt eftersom han inte gått upp något sist vi var där (1 månad sen) men dom såg ju att han var pigg och glad och mådde hur bra som helst men dom ville kolla iaf. Så det har varit Operation Gödning här hemma 😉 och bra har det gått, 7485 g. och 67 lång är han nu. sist var det 7030 och 66 lång.
Hon var dock inte helt nöjd men ändå inte missnöjd, men vi ska ha extra smör i maten osv. så vi fortsätter väl att göda killen hehe. Men han mår så bra! så det är absolut ingen fara med honom. Han spryr inte LIKA mycket längre och det är underbart. Min lilla prins!!

Imorrn är det dags att gå på syrrans elevshow (dansuppvisning i brunnsparken med Entré) hela 14 år har hon stått ut, 14 föreställningar har hon gjort och vilka framsteg! hon har blivit grym!! Älskade syster <3

Jag hade inte vart sämre jag om jag hade fortsatt efter jag fått Oliwer. Tror jag hann med 7 år iaf. Jag började dansa Ragga för 3 år sen och tyckte det var SÅ KUL! vill så gärna gå igen, men så blev Oliwer sjuk och allt rasade för mig så dansen lades på hyllan. Hade jag vetat det jag vet nu hade jag nog försökt fortsätta men hur ska man veta? Kanske vore nåt att börja igen? min dröm var alltid att bli dansare, nånstans finns den drömmen fortfarande men känner tyvärr att det är för sent. Haft alldeles för långt uppehåll…

Nu ska jag måla lite på väggmålningen i köket, sen duscha och sova i VÅRAN säng, hade ju varit nåt att få dela den med Jonny, 14 nätter utan varann ofrivilligt… Bara få ligga och hålla om varandra, åhh vad jag längtar känns som en evighet sen.

Min familj, mitt allt!!

Väntar på taxin hem
Sonden ditsatt och han laddar med apelsinjuice..

Älskade bröder! Mina barn!
Glad nybadad prins.
Min älskade! Finns ingen som du, jag är lyckligast med dig! Underbara <3 <3 <3
Bjussar på den här också när jag ändå håller på 😉



Han är så frustrerad! Konstigt? Absolut INTE!!

År 2011-05 Posted on Wed, December 02, 2015 13:50:49

Publicerat 2011-05-16 23:30:49

Dagen har varit både bra och mindre bra… läkaren kom in och pratade lite imorse på ronden, sa lite som gjorde mig väldigt besviken senare på dagen. Handlade om hemgång.. Hon hörde ljud på ena lungan när hon undersökte Oliwer så det var bara invänta tid till röntgen. Hon ville kolla så det inte var lunginflammation på gång eftersom han hostar lite också och Crp:t hade gått upp idag igen! Röntgen såg bra ut så det var ju underbart skönt att höra.. Innan vi drog oss ner till röntgen sprang Oliwer runt här i korridoren med en undersköterska och hade vattenkrig, Oliwer med en stor vattenpistol och F en spruta med vatten så ni kan ju gissa vem som blev blötast? Underbart att se honom så pass pigg, det går åt rätt håll iaf och det är skönt. Han pratar mer och mer och det är också otroligt skönt. Blev ingen hemgång idag, svaren från röntgen kom rätt sent så det kändes inte som nån idé, eftersom vi åker taxi så tar det ju en stund innan man får en och sen tar det ju ca. 30 minuter att åka enkel resa. Nu på kvällen sattes också sonden in.. Gick väl sådär, han fick lugnande men det hjälptes knappt, han bara skrek och ville inte ha den. Till slut fick dom i den och Oliwer kommer inte ihåg att han skrek och frågade hur han kunde skrika när han fått medicinen. Efter har det gått sådär, han tycker det känns obehagligt att ha den och det förstår jag, men sen sitter det nog mycket i huvudet också så det blir extra jobbigt… Han har varit så frustrerad och skitarg och ledsen, men med all rätt va? Börjar gå bättre nu, han har fått spruta in apelsinjuice och trixa lite själv med den så kanske det känns bättre. Han kommer få sköta det han vill själv, bara det känns ok för honom. Det kommer ju bli en knapp på magen sen så sonden är bara tillfällig… Nej nu måste jag få Oliwer att försöka sova, måste också göra det Milio kommer tidigt imorgon för Jonny ska jobba, ska upp innan 6 så jag hinner få i mig kaffe och vakna till liv… Hoppas såklart på hemgång imorrn HELT men eftersom crp:t ligger på 33 så har jag väldigt svårt att tro det. Men vi ska iaf hem över dagen. Natti natto mina vänner!



Next »