Blog Image

Varje Hjärta Har Sin Saga

Denna blogg

Den här bloggen handlar om min vardag med en son som är svårt sjuk i cancer sen 10 år tillbaka och hur vi försöker leva Hur livet kan se ut.
Allt från att klara av en dag till att må hur bra som helst.
Följ med i min vardag med psykisk ohälsa.Hur jag försöker att finna mig själv i allt.

Efter 11 år med cancer så somnade min son in den 26/2-2019


En annan del av verkligheten!
Allt är långt ifrån Guld och gröna skogar, men vi kämpar en dag i taget!

Bra dagar

År 2011-03 Posted on Wed, December 02, 2015 13:26:33

Publicerat 2011-03-31 21:18:40

Igår var jag och Oliwer iväg till sjukan ensamma, eftersom vi skulle träffa kuratorn så ville jag inte ha med Milio. Oliwer var hur pigg och glad som helst. Han orkade till och med GÅ upp på stan en sväng, gnällde inte ett dugg. Han fick en keps som han länge velat ha så han var supernöjd.
När vi kom hem ville han leka med en kompis och det fick han, och dom hade sååå roligt, första gången på väldigt länge dom skrattade tillsammans och hade kul, dom var ute och cyklade lite också. Men när J hade åkt hem så fick Oliwer jätteont i huvudet och fick lite feber men det gick över rätt fort.

Det som var “mindre bra” var att när vi kom till skolan på sjukhuset igår så låste det sig TOTALT för Oliwer, det satt två andra elever där inne som var mycket äldre än honom och han vägrade göra nånting han tog inte ens i pennan! och jag förstår honom såklart måste vara jättejobbigt.

Idag kom vi till sjukan igen eftersom behandlingen inte blev av igår så blev den av idag istället. Och Oliwer satt i skolan hela förmiddagen! då var dom större barnen där igen. Han jobbade på som bara den och han skrattade och skrattade, så roligt att se! Blev en lång dag idag, vi kom in vid 8 och fick åka hem strax efter 18.. Droppet ska gå in på 6 timmar.

Imorrn och helgen är vi fria från sjukhuset och ska passa på att mysa massa! Blir en tur till Marieberg på lördag hela familjen.

På måndag är det dags för mig och Oliwer att sätta oss i Jumbolansen för att bege oss mot Uppsala. Kommer bli konstigt att åka själva, Jonny och Milio har ju varit med oss annars. Men det är bra för oss alla tror jag att få lite ensamtid med barnen. Kommer hem på tisdag, sen på onsdag blir vi inlagda i Örebro till torsdag.

Imorrn ska vi bara vara hemma och slappa.. Städa lite och så bara, tror jag skulle träffa Alma en sväg på en kaffe..

Kärlek till er alla! Ta hand om varandra <3



Ingen dag är den andra lik…

År 2011-03 Posted on Wed, December 02, 2015 13:25:57

Publicerat 2011-03-29 14:03:04

här hemma….

Oliwer var pigg som en mört idag, han vill gå till vårdcentralen snabbt för att gå vidare till skolan för att sen leka med en kompis. Jag ringer kompisens mamma och allt var lugnt och bestämdes att Oliwer skulle åka med honom hem. På bara några få minuter är han helt off! jättehängig.. Tog tempen som visade 37,8 och eftersom läkaren igår sa att vi måste hålla koll på den så bestämdes det fort att han skulle vara hemma. En stund senare så tar jag en temp igen (kollar den kanske lite väl ofta? ca. 40 min mellan varven när det är som värts) då ör den uppe i 38,0. Ringer till sjukan för att bara meddela läget lite snabbt, skulle gå och ta prover och sen se vart tempen tog vägen. När vi kom hem hade han 38,6 (38,5 två tillfällen i rad ska han ha för att vi ska åka in) han gick och la sig och sover än… Tog en temp nyss och den hade gått ner till 38,1 så vi får se hur det barkar…

Rektorn på Oliwers skola ringde förut och pratade om skolskjuts.. Vi kom väl ganska överrens om att det kanske är onödigt då han inte orkar så ofta, utan då bestämdes det att jag skulle ringa till skolan dom dagar han vill och orkar så skulle någon personal komma och hämta honom! vilket går mycket fortare än om han ska vänta på taxi, vi kan ju inte ringa nån dag innan eftersom man aldrig vet hur det blir (vilket ni kanske förstår efter dagen inlägg då han blev dålig på bara ett par minuter) Tycker att fröknarna på hans skola är helt fantastiska! gör allt för att min lilla prins ska få det bra och kunna vara med så mycket som möjligt i skolan. Och eftersom jag inte har körkort (eller bil om jag haft) så är det lite svårt, funderar på att kanske skaffa en sån där ståbräda till Milios vagn? men vet inte om det kanske blir för tugnt? nån som vet?

Förresten! vann på tradera här omdagen ett par mysbyxor från Ed Hardy! Sjukt snygga. Eftersom jag nästan aldrig går i mysbyxer längre så kände jag att jag vill ha ett par snygga när jag väl har det. Fick hem dom idag och dom är otroligt sköna! jag bara älskar Ed Hardy och kommer definitivt köpa mer, och på tradera kan man fynda ;D

Nej om man ska försöka få lite ordning medans grabbarna grus sover sött….



Låång dag

År 2011-03 Posted on Wed, December 02, 2015 13:24:54

Publicerat 2011-03-28 20:33:03

Dagen har varit lång… Kom till sjukan vid 09,30 och var redo för behandling. Oliwer hade ont i sitt ena öra så det kollades upp och visade början på öroninflammation och så gjorde läkaren den vanliga rutinundersökningen och hörde ett biljud på ena lungan så hon ringde till röntgen om akuttid för att utesluta lunginflammation.

Sen kunde dom inte starta behandlingen pga. förhöjda levervärden, dom tog om proverna för det såg konstigt ut men dom stämde ena levervärdet var förhöjt, anatgligen en biverkan på behandlingen. Så det blir nya prover imorrn och antagligen om värdet gått ner så blir det behandling på onsdag. Då ska även jag och Oliwer träffa kuratorn för att prata lite och försöka få nån hjälp med Oliwer om hur han mår psykiskt. Jonny är hemma med Milio då.

Klockan 4 ungefär kom vi ner till röntgen och det såg bra ut så det var ju skönt det! sen fick vi åka hem vid 17,20 tur att Jonny fick jobba över så vi blev klara precis samtidigt.

Just det han fick antibiotika också mot hostan osv.

Nu är det läggdags här hemma för Oliwer, Milio somnade precis… Sen ska jag SLAPPA!!!!




Oh my god! Vad var det?

År 2011-03 Posted on Wed, December 02, 2015 13:24:24

Publicerat 2011-03-26 07:07:11

Natten var minst sagt märklig…. Oliwer kom in och sa att han inte mådde bra, jag uppfattade det som att han hade ont i magen (man är inte vassaste kniven i lådan när man blir väckt ibland) så han fick lägga sig brevid mig, och blev bara mer och mer ledsen, och fick mer och mer ont och han hade inte ont i magen utan i sina knäskålar? allstså vad han skrek! Vi gick ut och la oss på soffan och han bara skerk och skrek rätt ut.. Stackarn, låg och höll om honom och han skrek “MAMMA!!” tillslut försökte jag få honom att skrika i täcket för att han skrek så högt, klockan var då 03… Kan det ha varit växtvärk? eller efter cellgifterna? har ingen aning, har aldrig varit med om det här… Stackars lilla!

Idag blir det en dag med massa att göra, just nu sover Oliwer och Jonny, Milio ligger i sitt babygym och jag bloggar, klockan slog precis 07… Vill att Milio ska somna så jag också får lägga mig en stund, är rätt trött…
Måste vila om jag ska orka… Först ska jag hem till Lisa och hjälpa henne rensa och ställa iordning nere i källaren, när vi är klara där så beger vi oss hem till oss och tar tag i våran vind… Ska få låna en släpkärra av ett par snälla personer ;P allt utom kläder och skor ska ut till Jonnys pappa, har ingen koll på nånting däruppe, man får klättra för att komma in om man ska ha nåt…. Håller på att lägga ner kläder i vakuumpåsar också så man får lite ordning..

Nej nu börjar Milio sura så nu blir det att sova lite =)



Kämpat tappert

År 2011-03 Posted on Wed, December 02, 2015 13:23:51

Publicerat 2011-03-24 16:33:00

Barnen sover sött..

Oliwer kom iväg till skolan, han var trött och ville egentligen inte, men jag var tvungen att gå till skolan för att få en underskrift av hans fröken. Väl där ville han först inte stanna, men sen sa fritidsfröken att hon kunde köra hem honom när han inte orkade mer då blev det annat. Dom är så underbara hans fröknar! gör allt för att han ska ha det bra. Barnen blev jätteglada när han kom och en kille gav han en kram, sååå söta! samma kille sa “det var längesen jag och Oliwer lekte” jag svarade att det bara var att ringa när han ville och kolla om Oliwer orkade då svarar han “fast han är sjuk?” Är inte säker på om han har varit där när dom informerat om att man kan ringa till honom osv. så nu får han nog några samtal från honom. Så välkommet! Blir alltid glad när Oliwers kompisar ringer och frågar, men är som sagt väldigt rädd att dom ska sluta med det eftersom han inte är den Oliwer han var för bara ett par månader sen. Jag hoppas verkligen inte det! Måste ta upp det med hans fröken så hon påminner barnen ofta om att Oliwer får så starka mediciner och därför är han så trött och inte orkar. Min skräck!!!
Iaf.. dom ringde från fritids och sa att Oliwer och en kille ville leka, det gick självklart bra. Dom skulle vara kvar på fritids till klockan 15 och bli hitkörda efter det. Så jag gjorde färdigt det jag höll på med och gick och la med mid Milio och hade båda lurarna med mig ifall dom skulle ringa. När klockan var 12 hörde jag Oliwer ropa på mig i hallen, då hade han tappat orken och M hade kört hem dom. Kändes lagom pinsamt haha. Tur att jag inte hann somna in helt. Men dom kom ju också 3 timmar tidigare än väntat hehe.

Jag gjorde iordning smet för att göra pannkakor som jag lovat Oliwer och dom åt båda med god aptit. Sen blev Oliwer väldigt trött, då var det ca. en timme kvar tills hans kompis skulle bli hämtad, Oliwer kämpade tappert och gick och la sig direkt när A hade åkt. Stackars mitt hjärta…

Ikväll får vi besök av Dennis och Sofia, blir att käka lite våfflor tillsammans. Var inte igår vi fick till en träff direkt, vill ju se dom en gång innan dom ska kläcka om ca. en månad ;D

Har precis städat undan, dammsugit och skurat så nu börjar jag få spänningshuvudvärk….



Luugn helg

År 2011-03 Posted on Wed, December 02, 2015 13:23:18

Publicerat 2011-03-24 07:46:04

Trippen till Sthlm var helt underbar! Så skönt att komma iväg och bara få vara, inga krav och inga måsten… Resan höll dock på stt ställas in….

Vi var ju inne på behandling på fredagen, Oliwer fick en spruta i benet och efter det måste han vara kvar i 4 timmar ifall han får en allergisk reaktion. Allt var frid och fröjd och efter 4 timmar drog vi mot Ica Maxi för att handla lite inför resan, då får Oliwer utslag som kliar och kliar så han blir tokig. Ringer avdelningen igen som skulle ringa jourläkaren, men vi bestämde oss för att inte vänta tills hon ringde upp utan styrde bilen tillbaka till sjukan. Vi får vänta och vänta och under tiden så börjar utslagen lägga sig och sluta klia. Vi fick veta att han får en allerisk reaktion av sprutan, sist han fick det så kom det dagen efter och nu samma dag efter typ 4,5 timme. Så efter all väntan var inte Jonny så sugen längre på att åka och hade det inte varit för att Oliwer skulle till sin pappa så hade vi inte åkt.

Lördagen spenderades för min del i sängen stor del av förmiddagen, jag var så trött. När resetn av gänget gick ut på promenad så stannade jag kvar och sov, när jag vaknade till och fortfarande var ensam gick jag ut och satte mig på deras altan och läste en bok i solen. Sen har det bara varit och umgåtts, så mysig helg och lilla Linnéa (smeknamnet är Dockan) 2 veckor gammal var ju sååå underbart söt och go!! Milios och Oliwers såklart lilla kusse… Sen kom söndagen lite för fort och det var dags att hämta Oliwer hos pappa. Där blev det en kaffe innan vi drog vidare till uppsala.

Helgen var alltså väldigt lugn och välbehövlig, samlade massa kraft.

I uppsala gick det rätt fort, kom söndag eftermiddag då blev det inskrivning och massa prat om allt skum som varit med Oliwer, hans utslag och att han nyser och spottar blod? konstaterades att han har sköra slemhinnor. Och eftersom han hostade så mycket var dom osäkra på om dom ville söva honom på måndagen och var därför tvugna att stoppa in en tunn slang i näsan och suga ut snor/slem för att få reda på vad det var. Han fick lugnande annars hade det aldrig gått. Efter det lugnande så fick han biverkning! Han låg hur länge som helst och sa att det var varmt, en annan frös som en tok. Det öppnades fönster och vi fläktade honom m.m till slut så hjälpte det och han somnade lugnt och skönt. Det var riktigt jobbigt att se honom så, han mådde såå jävla dåligt…

Sen var det dags för honom att sövas på måndag morgon, och det gick fort. Han sövdes ca.8,20 och kl. 9,00 ringde dom och sa att han var på uppvaket. Jonny fick gå eftersom jag väntade samtal från försäkringskassan och man vet ju aldrig hur lång tid det tar tills han vaknar så det var säkrast, men dom kom 9,40 ungefär så allt gick jättefort. Sen sattes dropp med cyto som skulle gå i 6 timmar, så vid åtta på kvällen var vi klara och åkte hem. Vi hade kunnat åka på tisdagen men det är ju skönare att vakna hemma.

Iförrgår fick Oliwer feber, dock inte så pass att vi var tvugna att ringa och åka in han hade 38,3 och 38,5 är gränsen för att åka in. Igår var febern borta… Han hade varit med en kompis på dagen och skulle ner och kolla på innebandyträningen, men han orkade inte så vi gick och lämnade hans kompis där. Jag är så rädd för att ingen vill leka med Oliwer, att dom ska tycka han är tråkig osv. för han är ju inte som förut, orkar inte lika mycket och dom spelar mest när dom är tillsammans han och hans kompisar. Hoppas att det inte blir så. Oliwers fröken var här igår och hade hemundervisning, det går bra och Oliwer tycker att det är roligt när hon kommer och han får jobba med henne. Idag vill han försöka gå till skolan, så vi ska till vårdcentralen och ta blodprover och gå vidare mot skolan. Kommer dock inte gå dit tills dom börjar, utan kommer till 10 rasten typ. Han orkar inte gå upp så tidigt.

Nej nu måste jag sätta fart på den här dagen, sitter i pyjamas än och har varit uppe sen 06,15
Ha en underbar dag alla ni som läser <3



Stockholmstripp

År 2011-03 Posted on Wed, December 02, 2015 13:22:35

Publicerat 2011-03-17 07:44:56

Behandling igår.. Kom in vid 9,30 då satte dom nålen på Oliwer ganska direkt och tog blodprover osv. Sen fick vi vänta och vänta, dom har högt tryck på avdelningen så väntetiden är ENORM! Så 12,15 ungefär satte dom cytostatikan som skulle gå in på 6 timmar…

Vi satt inne på lekterapin i flera timmar, för vi fick inget rum förren efter 3 på eftermiddagen. Syrran och hennes sambo kom och hälsade på oss, dom spelade spel med Oliwer och lektanten på lekterapin, jag satt och tittade på och det var rätt skönt faktiskt. Sen kom Alma och Fransisco och hälsade på också så det var fullt ös, jävligt trevligt var det… Det får tiden att gå lite fortare.

På söndag är det dags att åka till Uppsala igen, så jag fick den brilianta ideén att vi skulle åka och hälsa på Jonnys bror och sambo för att titta på nya familjemedlemen Linnéa. Så så blir det, vi åker dit imorrn så vi släpper av Oliwer hos sin pappa så får dom umgås lite. Roligt för dom. Det blir ju inte att dom ses så ofta nu för tiden, när allt blev som det blev.

Vet inte hur länge vi blir kvar i Uppsala har fått olika besked, så vi får packa för att vara där lite längre. Kan få åka hem redan på måndag också så vi får se…

Innan vi åker imorrn är det återigen ett besök på sjukan, han ska få spruta i benet och måste vara kvar 4 timmar efter det. Och vi vet ju inte allls när vi blir klara, eftersom det som sagt är högt tryck på avdelningen. Jonny slutar 13,30 så jag hoppas att det inte blir för lång väntan men det är bara räkna med det. Så idag är det packa och städa som gäller så bilen blir packad idag. Får besök en liten stund av Jonnys syster sen också idag, mycket trevligt.

Nej dags att sätta fart medans barnen sover, man vet aldrig hur länge Milio sover så det är bäst att sätta igång nu…



Psykiskt utmattad

År 2011-03 Posted on Wed, December 02, 2015 13:22:01

Publicerat 2011-03-15 21:34:37

Att leva med ett cancersjukt barn är allt annat än lätt… Hur fan ska man bete sig? Oliwer är äldre nu och har lärt sig vilka strängar han ska dra i för att utnyttja situationen.. Samtidigt som det är sååå svårt att veta när det är på riktigt. Han kör med mig konstant! han gnäller för han har ont, för han är hungrig osv, osv. Jag får inte sitta ner 2 minuter innan det är nåt han vill… Jag VET att det inte är hans fel och han gör ju inte allt för att vara elak osv. men fan vad slut jag är… Jag vet att han är hungrig för han äter stora doser kortison som även påverkar hans humör, han är glad, han är arg, han är sur, han är otrevlig m.m
Jag vet att han mycket väl kan ha ont efter alla behandlingar så det är absolut inte så att jag tror han gör det för att jävlas eller så. Men ibland vet jag att han utnyttja situationen till MAX, jag ser så väl på honom. Och jag som tycker så oerhört synd om honom försöker göra allt för att han ska vara nöjd, men om vi ska kunna ha ett normalt liv nu och SEN så måste man sätta ner foten ibland, jag klarar inte hur mycket som helst.

På dagarna är jag helt själv med båda, och är det inte den ena som surar så är det fan den andra. Och när Jonny kommer hem hjälper han till med allt som ska göras som har med barnen att göra, jag berhöver inte säga till honom om något, och det är jag SÅ tacksam för. Skulle inte orka med en kar också som inte gjorde nåt om man inte sa till honom… Han är så jävla underbar på alla sätt och vis! Tack för att du finns hos mig…
Sen har jag ju mina underbara vänner som jag har stöd från. Tack!
Men ändå fast vi är två så är det alltid mamma som gäller och det är mig han kör med. Jonny är han bara arg på, och det tar ju på Jonny också.

Men som sagt vi vet att det inte är HAN i sig som beter sig såhär, våran Oliwer är annars världens mest lätthanterliga unge! Dom här jävla medicinerna förstör så mycket, men dom är ett nödvändigt ont och jag vet att det finns ett ljus i slutet av tunneln. Vi har varit här förut, vi har klarat av och kämpat emot den här jävla cancern en gång och ska fan göra det igen!

Som ni hör är det inga vidare dagar just nu, förhoppningsvis blir det bättre snart… Jag kämpar tappert med att hålla mig uppe på fötterna, men just nu vill jag helst bara sova bort allt.

Iaf. Några ljusglimtar har det varit idag iaf! På förmiddagen var Oliwer ganska pigg och ville han till Alma och Fransisco för att spela ett tvspel han längtat länge efter att få spela (vi lånade det igår men det funkade inte) så vi gick dit så spelade han och jag drack kaffe med Alma och Jessica ett par timmar. Sen var Oliwer trött och hungrig så det var bara att röra på sig… Vi käkade och han la sig för att vila, jag hade tur att Milio också villle sova så jag vilade 40 minuter jag med. Sen efter vilan gjorde Oliwer sina läxor han fått av fröken igår (gick riktigt bra med hemundervisningen) och läxorna gick som en dans utan tjat och gnat. Han har blivit så jäkla duktig, riktigt stolt över honom..

Milios ena tand är på väg upp, har spruckit mycket från igår och har under dagen hänt mer och mer, den andra brevis är inte långt efter (ndre framtänder) PLUS att han i stort sett sitter själv, så bra som han satt idag har han inte gjort tidigare, kunde sätta han direkt utan att försöka hitta balansen osv. Så mycket framsteg på så kort tid, duktiga ungar!! Det är ju inte så att jag skulle våga gå ifrån honom när han sitter, jag är ju där med en arms avsånd ifall han skulle tippa, hände dock bara två gånger idag…

Imorrn är det dags för behandling igen, kommer vara på sjukan hela dagen. Kommer få lite sällskap av Alma och Fransisco en stund, alltid välkommet.

Nu ska jag och Jonny träna lite, började igår kväll med situps och armhävningar, jag var duktig och gjorde 100 situps imorse. Känns skönt efteråt…

Älskar mina barn så fruktansvärt mycket… Allt jag vill är att dom ska må bra, varför ska Oliwer drabbas av det hemskaste? världens finaste kille…

“fular” sig med kameran… Älskade unge!
Sliten mamma…



Next »